Mission Statement

What we want to achieve

Mari peduli dengan penyandang disabilitas dan lepra di Indonesia.

Learn more »

Past Event

31 Januari 2011

WORLD LEPROSY DAY 2011.

Be Our Friend

join our community

langthis!
Blog

COMMUNICATION ON ENGANGEMENT GERAKAN PEDULI DISABILITAS DAN LEPRA INDONESIA (GPDLI)

Level 38, Tower A, Kota Kasablanka Jl. Casablanca Raya Kav. 88, Jakarta 12870 – INDONESIA-www.pedulidisabilitas.org

GREETINGS dari Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra Indonesia (GPDLI) hadir di Indonesia sejak tahun 2009 yang merupakan kesepakatan yang dibangun dari 3 orang sahabat, dua orang mengalami kusta bersama teman dekat mereka berdua, Hermen, Amir dan Nuah. Pada Tanggal 15 Desember 2009 di Jakarta-Indonesia

Mereka dengan mantap bersepakat untuk membangun sebuah organisasi rakyat sipil yang berfokus pada bagaimana caranya menghilangkan stigma dan diskriminasi yang terjadi dalam hidup mereka secara pribadi, keluarga dan komunitasnya. Keberhasilan demi keberhasilan dicapai dengan gemilang, sehingga sampai dengan sekarang beribu ribu orang yang mengalami kusta, sudah kembali pulih dari pengasingan dirinya, kembali pada hidup yang biasa. Disamping itu kami juga berhasil menjembatani mereka yang terpinggirkan yaitu kaum disabilitas termasuk didalamnya orang orang yang mengalami kusta, sungguh suatu prestasi yang sangat membanggakan.

Kami telah bekerja sama dengan ratusan lembaga dan individual, dari universitas, perusahaan swasta, BUMN, sekolah, lembaga sosial, kementerian kesehatan, kementerian kesehatan, kementerian dalam negeri dan luar negeri Republik Indonesia dan bahkan lembaga internasional seperti PBB, UN GLOBAL COMPACT, DPI, IDA, ADF, Japan, Korea, Australia, Amerika Serikat beserta lembaga lembaga agama dan lain sebagainya.  Namun tantangan masih sangat besar, apalagi dengan semakin menurunnya bantuan negara dan asing untuk organisasi sosial terlebih khusus yang berkecimpung dalam bidang kusta, atau hansen ini. Ruang lingkup kami berfokus pada pemberdayaan masyarakat khususnya disabilitas dan kusta, mereka adalah kelompok yang sangat dikucilkan didalam masyarakat kota bahkan di desa, diperlukan suatu konsistensi dan berkelanjutan, sehingga sesuai dengan semangat SDG (Sustainable Development Goals) yang baru dicanangkan beberapa waktu dekat yang lalu. Area penjelajahan kami dalam membangun masyarakat adalah DKI Jakarta, Jawa Barat, Banten, Jawa Timur dan Tengah serta Yogyakarta, Bali dan Sumatera Utara.

Resonansi pengaruh kami meluas sampai ke seluruh Indonesia dan bahkan dunia. Ribuan sukarelawan kami sudah bergerak dengan sangat konsisten dan tanpa henti, kedepan kami akan membuat semacam tempat pelatihan sederhana serta dekat dengan komunitas yang terpinggirkan, agar mudah di jangkau, sekitar Tangerang, Banten dan berbagai tempat di Indonesia. Kami akan terus melatih mereka agar dapat bekerja dengan baik di perusahaan-perusahaan yang besar dan memperhatikan disabilitas dan kusta dengan baik. Sesuai dengan amanat CRPD (convention of the rights for people with disability) and SD serta UU No 8 Penyandang Disabilitas tahun 2016 yang baru saja disahkan pemerintah dan DPR RI.

KETUA UMUM GPDLI

DR. IR. NUAH P. TARIGAN., MA


 

MIMPI dan MOTIVASI Suatu Pengenalan akan Potensi Diri anda yang Luar Biasa

PRESENTASI – NUAH TARIGAN di TRISAKTI Kampus F , Jl. Jend. A. Yani – 18 Juni 2012 (jam 13.00)

DR. Ir. Nuah P. Tarigan, MA– The Citizen Architect/ Lecturer/ Facilitator/ Activist

Mimpi, visi, cita-cita, tujuan, goal, arah, determinasi dan lain sebagainya adalah kata kata yang sering kita dengar waktu kita kecil bahkan sampai sekarang, juga kita sampaikan ke anak-anak dan bahkan cucu-cucu kita. Organisasi yang kecil dan besar juga tidak luput memunculkan kata kata ini. Rasanya kita hanya memberikan masukan tentang mimpi atau visi ini dengan sekedarnya dan tidak menerangkan dan menjelaskan lebih komprehensif/ menyeluruh Alangkah baiknya apabila kita menerangkan dan mengimplementasikan proses ini dengan cara yang sederhana tapi dapat berdampak kepada generasi masa depan kita, bahkan kita juga.

Tiada kata terlambat untuk membuat visi atau mimpi, siapapun masih boleh melakukannya, termasuk Kolonel Sanders yang mengembangkan bisnis KFC (Kentucky Fried Chicken) yang baru mendapat visi itu setelah ia berumur lanjut, dan kita dapat melihatnya sebagai usaha restoran yang sangat terkenal di dunia saat ini. Tapi ada juga yang menemukan visi itu waktu usia mereka sangat muda sekali seperti Bill Gates yang mengembangkan bisnis Microsoft.

Ada juga penemu penemu bisnis komersial seperti diatas tapi ada juga aktivis aktivis muda masyarakat yang berhasil dalam mewujudkan mimpinya seperti Butet Marpaung misalnya, dia menjadi sangat terkenal karena determinasinya untuk dapat menolong kaum suku terasing di Sumatera bagian selatan, menjadi guru bagi mereka dan berhasil menembus sumber-sumber dana internasional untuk dapat meningkatkan kehidupan sosial dan ekonomi masyarakat terasing.

Banyak lagi contoh yang dapat kita lihat dari apa yang dinamakan  dengan kekuatan mimpi, dari Abraham Lincoln yang dapat mengangkat harkat kehidupan kelompok afro amerika di amerika serikat, dan juga Marthin Luther King yang bermimpi suatu waktu nanti bangsa ini tidak memiliki lagi diskriminasi lagi (ini terjadi tahun 1960an) dan sekarang sudah terwujud dengan bangkitnya politisi muda seperti Barack H. Obama dikancah calon presiden dari Partai Demokrat di Amerika.

Ya kekuatan mimpi adalah suatu kekuatan yang sebenarnya sangat besar dan kadang-kadang sering kita tidak menyadarinya. Secara spiritualitas sebenarnya ini sudah terjawab, bahwa sebenarnya kita ini memiliki perbedaan dibandingkan dengan makhluk Tuhan lainnya. Betapa tidak, kita diciptakan olehnNya untuk dapat menguasai dunia dan juga sekaligus memeliharanya. Namun sering kita melihat bahwa potensi potensi yang kita miliki itu tidak didaya-gunakan secara efektif dan menyeluruh. Diperlukan suatu tahapan tahapan yang berarti dalam mencapai hal ini sebenarnya, diperlukan keterlibatan seluruh aspek panca indera kita secara bersamaan, unsur melihat, mendengar, merasakan secara sentuhan dan rasa yang multi sensoris amat sangat diperlukan. Dan ini juga harus dilakukan tidak cukup satu tahapan saja tapi harus berkali kali, forum ini tidak cukup dalam menerapkan seluruh proses ini karena pelatihannya tidak lah mudah seperti yang dibayangkan. Dibutuhkan perubahan yang transformatif diri dahulu dan bukan paksaan dari orang lain. Dengan memasukkan masukan masukan yang baik dan benar dalam pencernaan otak kita. Bukan dengan pengetahuan pengetahuan yang pernah kita dapatkan disekolah dan di pendidikan formal saja atau juga pengeatahuan yang hanya menekankan otak kiri saja yang cenderung rasional tapi juga menyeimbangkan pemakaian otak kanan yang punya andil besar dalam menciptakan seniman seniman besar yang melankolik.

Mimpi, Potensi dan Motivasi jadinya punya hubungan yang sangat erat, dimulai dari potensi diri kita harus kita sadari secara seksama, kita harus semakin disadari bahwa kita punya potensi, dengan apa? Dengan merenungkan berdasarkan kepercayaan kita masing masing, bahwa Tuhan Yang Maha Esa sudah menciptakan sebagai manusia dengan potensi yang luar biasa.

Ada lagi yang harus diperhatikan yaitu Motivasi, apakah motivasi kita muncul karena ketakutan kita melihat kehidupan saja? Atau motivasi kita takut karena sesuatu yang dari luar saja? Ada dua jenis motivasi lagi yang dapat di pelajari yaitu motivasi karena insentif yang berasal dari luar diri kita (sama dengan yang diatas). Ini disebut dengan motivasi yang sifatnya tidak permanen (tidak dalam jangka lama) dan akan pupus dengan berjalannya waktu karena semuanya berasal dari luar diri kita sebagai manusia.

Tapi Motivasi yang permanen (yang akan tinggal dalam diri kita selamanya) dan akan menjadi daya dinamit yang tinggi adalah MOTIVASI yang berasal dari dalam dan bukan karena paksaan keadaan dan situasi kondisi tapi karena adanya perubahan secara total dari diri manusia itu, dan ini yang dinamakan dengan perubahan yang transformatif, namanya Motivasi Karakter. Ini dimulai dari perubahan cara berfikir kita, kebiasaan berfikir kita dari negatif menjadi positif. Baru setelah itu kita dengan mudah akan dapat mendesign visi dan mimpi kita dengan tanpa ada gangguan yang berarti.

Proses selanjutnya adalah bagaimana membuat mimpi anda dapat terwujud secara nyata yaitu dengan membuat list goal atau tujuan anda. Ini juga dapat dibagi-bagi lagi dalam 6 jenis tujuan, yaitu:

  1. Tujuan Keuangan
  2. Tujuan Kehidupan dalam keluarga
  3. Tujuan Kehidupan sosial
  4. Tujuan Kehidupan rohani/ agama
  5. Tujuan Keluarga
  6. Tujuan Kehidupan mentalitas dan Edukasi

Sekarang bagaimana anda mewujudkannya? Dan inilah tantangan selanjutnya, semoga anda dapat menemukannya.

Nuah P Tarigan’ background is a Community Architect with more than 20 years of rich experience completely in the planning and management (predominantly multinational companies), Nuah also have been handled challenging assignments in ARCHITECTURAL PLANNING AND DESIGN, NGO/ CSO,  general/ planning/ design management and had ever take position as head of marketing and business development operations. His passion for planning, designing, training and working with people led him to take on this role in developing the human capital and organization. He has been involved in transformational development and training actively for the past 10 years and for the past 15 years as part of his management responsibilities. Nuah is also a trainer for personal development with Paul J. Meyer approach.



 

TEMA NASIONAL HARI DISABILITAS INTERNASIONAL – 3 DESEMBER 2016

Mari kita sambut dengan penuh kegembiraan, silahkan kontak kami di email: perkumpulanGPDLI@gmail.com

 

Thema GLOBAL dan NASIONAL HARI DISABILITAS Tahun 2016 – Oleh Organisasi Disabilitas dan PEMERINTAH REPUBLIK INDONESIA

THEME GLOBAL nya:

International Day of Persons with Disabilities (IDPD), 3 December 2016

Theme for IDPD 2016: “Achieving 17 Goals for the Future We Want”

Theme for IDPD 2016 (NATIONAL – INDONESIA):

MEMBANGUN MASYARAKAT INKLUSIF  !!!

ADIL

BERKESINAMBUNGAN

BAGI PENYANDANG DISABILITAS

UNTUK INDONESIA YANG LEBIH BAIK

Background:

Since 1992, the United Nations International Day of Persons with Disabilities (IDPD) has been celebrated annually on 3 December around the world. The theme for this year’s International Day is “Achieving 17 Goals for the Future We Want”. This theme notes the recent adoption of the 17 Sustainable Development Goals (SDGs) and the role of these goals in building a more inclusive and equitable world for persons with disabilities. This year’s objectives include assessing the current status of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities(CRPD) and SDGs and laying the foundation for a future of greater inclusion for persons with disabilities.

Observance of the 2016 IDPD coincides with the 10-year anniversary of the adoption of the CRPD – one of the most quickly and widely ratified international treaties put forth by the United Nations to date. The Day will take stock of progress since the Convention’s adoption in 2006 and will reflect on the 166 ratifications it has earned thus far. Events at the IDPD 2016 will emphasize efforts toward universal ratification of the CRPD, ideas for the continued advancement of the goals of the convention, and reflection on the challenges that remain toward the full realization of the CRPD’s goals.

Additionally, this year’s IDPD will pay a special attention to issues concerning accessibility and inclusion of persons with disabilities in the context of urban development, following the Third UN Conference on Housing and Sustainable Urban Development (Habitat III). As Habitat III promotes a New Urban Agenda for the world’s cities and towns in the next two decades, the IDPD will allow experts from a diverse array of backgrounds to explore and exchange strategies and to best implement the New Urban Agenda and promote inclusive and accessible urban development for all, including persons with disabilities.

“Membangun masyarakat inklusif, adil dan berkesinambungan bagi penyandang disabilitas untuk indonesia yg lebih baik”

MEMBANGUN MASYARAKAT INKLUSIF  !!!

ADIL

BERKESINAMBUNGAN

BAGI PENYANDANG DISABILITAS

UNTUK INDONESIA YANG LEBIH BAIK

 

LAWmotion #22: DISABILITAS, BAGIAN DARI KERAGAMAN

Undang-undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas telah disahkan. Sekarang, tinggal bagaimana kita memastikan UU itu bisa diterapkan dengan baik. Salah satunya, kita perlu meninggalkan istilah “cacat” yang selama ini biasa digunakan dan menggantinya dengan “disabilitas”. Jika istilah “cacat” langsung menganggap orang yang anggota tubuhnya tidak lengkap sebagai orang yang tidak normal atau memiliki kekurangan, istilah “disabilitas” menganggap penyandang disabilitas hanya sebagai orang yang berbeda, layaknya semua lapisan masyarakat yang masing-masing memiliki kemandirian, keunikan, dan kemampuan yang berbeda-beda. Sebagai contoh, para penyandang disabilitas mengikuti Paralympic 2016, kompetisi olahraga, di Rio de Jeneiro, Brazil saat ini. Kapankah kita bisa melihat ini di Indonesia?

Sehingga, persoalannya bukan pada bisa atau tidaknya seorang penyandang disabilitas menggunakan suatu fasilitas, tetapi apakah sudah disediakan fasilitas yang bisa diakses oleh semua orang, termasuk penyandang disabilitas yang merupakan bagian dari warga negara.

Melalui video animasi “LAWmotion #22: Disabilitas, Bagian dari Keberagaman” ini, Pusat Studi Hukum dan Kebijakan Indonesia (PSHK) hendak menawarkan cara pandang baru mengenai disabilitas. Pada akhirnya, ini merupakan pemenuhan hak asasi manusia untuk semua lapisan masyarakat.

Silakan tonton LAWmotion # 22: Disabilitas, Bagian dari Keberagaman di: https://www.youtube.com/watch?v=cgzq3zIloPo

 

RUMAH RAKYAT-PIAGAM PERJUANGAN PROF SUHARSO (Sebagai Suatu REFLEKSI untuk KITA SEMUA)

Disampaikan dengan hormat komitmen yang sangat mulia dari Pak Joko Widodo terhadap Penyandang Disabilitas Indonesia, termasuk dalam bidang : sebagaimana tertuang dalam PIAGAM PERJUANGAN PROF SUHARSO.

*•SALINAN :*
Indonesia
RUMAH RAKYAT

PIAGAM PERJUANGAN PROF SUHARSO

Saya Joko Widodo, Calon Presiden Rakyat Indonesia menyadari bahwa tidak mungkin ada perlakuan yang tidak diskriminatif terhadap penyandang disabilitas tanpa perubahan persepsi.

Tanpa perubahan persepsi, maka diskriminasi terhadap penyandang disabilitas tak akan pernah berakhir.

Oleh karenanya perjuangan yang harus dilakukan adalah membongkar persepsi kita bahwa penyandang disabilitas adalah masalah social yang jadi beban Negara, kelompok masyarakat yang sakit, yang harus dikasihani dan sekedar obyek pembangunan.

Saya, Joko Widodo, jika saya mendapat mandate dari rakyat untuk jadi presiden rakyat Indonesia, saya berkomitmen :

1.Menjadi bagian dalam perjuangan untuk pengakuan, perlindungan dan pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas. Saya akan berjuang untuk lahirnya undang-undang yang. Memberikan kepastian bagi penyandang disabilitas dalam memperoleh hak ekonomi, sosial, politik, pekerjaan, kebudayaan, jaminan pendidikan dan jaminan sosial, yang sesuai dengan UUD 1945 dan konvensi PBB tentang hak-hak penyandang disabilitas.

2.Menjalankan kewajiban pemerintah RI sesuai amanat konstitusi, menegakkan keadilan dan HAM bagi penyandang disabilitas sebagai manusia maupun rakyat.

3.Membangun pemerintahan yang memiliki persepsi bahwa penyandang disabilitas adalah asset bagi Negara, bukan beban, termasuk dalam keputusan yang diambil baik berupa kebijakan politik regulas maupun kebijakan politik anggaran. Karena bagi saya harus ada keberpihakkan Negara dan akses dalam setiap putusan politik dan implementasinya, agar penyandang disabilitas pun mampu menjadi subyek dalam pembangunan.

Saya ucapkan terima kasih kepada penyandang disabilitas dan keluarganya yang sudah menjadi bagian dari perjuangan ini. Namun saya menyadari semua komitmen yang saya sampaikan, tak mungkin bisa dijalankan, jika kita tidak memenangkan Pilpres 9 Juli 2014.

Saudara-saudara sebangsa dan se-Tanah Air, saatnya kita bergotong royong, berjuang bersama mengawal suara Rakyat hingga penghitungan. Selesai. Saya, Joko Widodo, saya siap berjuang bagi Rakyat Indonesia sekuat-kuatnya, sebaik-baiknya, sehormat-hormatnya!

Jakarta, 5 Juli 2014.
Ber-meterai Rp. 6.000,-
Ditanda tangani.
Joko Widodo
Calon Presiden Rakyat Indonesia.

 

DEMOKRASI UNTUK DISABILITAS – Bangun Pemberdayaan Dari Bawah dan Dari Pinggiran !

 

BAPAK PRESIDEN Republik Indonesia JOKO WIDODO SANGAT MEMPERHATIKAN KAUM DISABILITAS !

 

GPDLI MEMERLUKAN PARTISIPASI ANDA SEMUA !!!

Silahkan membaca dan berpartisipasi, WA kami di 08159045699 SALAM

 

Last Days Of A Leper Colony – By BOOTIE COSGROVE-MATHER AP March 22, 2003, 4:22 PM

SUATU KISAH LAMA – namun perlu dicermati dengan baik dengan kondisi kita di TANAH AIR !!
Diambil dari : http://www.cbsnews.com/news/last-days-of-a-leper-colony/
Between the tears and memories of hundreds of funerals, Paul Harada finds some comfort in the feeling that his dead friends and neighbors are now free.

“In fact, I think these are the lucky ones – they’re not going to suffer any more,” he said.

Stricken with leprosy as a teenager, Harada was torn from his family and banished to this isolated peninsula on the island of Molokai to die. Today, Harada, 76, is one of the last 40 elderly patients of Kalaupapa, where thousands from the Hawaiian islands were quarantined from society over the last century.

Harada has had the option of leaving this place of exile for decades. Yet, he chooses to stay.

“I’m all crippled. What am I going to do outside?” said Harada, raising his nearly fingerless hands to his aged, tanned face. “How am I going to live?”

Kalaupapa was once a sprawling and lively community with a population of more than 1,000. Now graves outnumber patients nearly 200 to 1.

After being diagnosed with leprosy, now known as Hansen’s disease, Harada was forced by the Territory of Hawaii from his home on Kauai to Honolulu before being shipped to Kalaupapa on June 29, 1945, with five other young men and two middle-aged women.

“I kind of accepted the fact that I’m going to come here and die here,” he said.

The population at Kalaupapa was more than 400 when Harada arrived, but has steadily dwindled, and so has the number of funerals.

“When I first came over here, the church bell was tolling every day, every day for weeks,” he said.

Harada lives with his wife of 48 years, who was also a leprosy patient, and spends his days tending his lush yard filled with tropical flowers, vegetables and fruits – such as bananas, mountain apples, avocados and papayas.

The residents are still called “patients” by each other and the state, although they have all been cleared of the dreaded and disfiguring disease once thought to be a curse.

They live in this tiny ghost-town-like neighborhood consisting of a few dozen rural single-story homes and buildings.

There are no schools, no children, no movie theaters, no sunbathers at the beach, no restaurants or supermarkets. There is no traffic signal for the narrow road that winds through the settlement to the airport that resembles a barn.

The Kalaupapa Peninsula is surrounded on three sides by the white-capped waves of the Pacific Ocean, with the rugged green cliffs of Molokai on the fourth. It is accessible only by small planes, boat or mules that carry tourists down the steep cliff trail.

Kalaupapa was named a National Historical Park in 1980. After the last patient dies or moves away, the peninsula will be administered by the National Park Service.

Meanwhile, the patients, whose average age is 75, lead leisurely lives typical of other Hawaii senior citizens – fishing, gardening, reading, watching television.

“It’s really no different than living in any small town,” said Michael McCarten, the state Health Department administrator for the settlement, who lives in Kalaupapa four days a week.

Some patients sip afternoon beers at Elaine’s Place, a patio of a house turned into a makeshift bar, open a few hours a day when owner Elaine Remigio, 80, wants to.

They’ll occasionally travel to another Hawaiian island, but Las Vegas is their favorite destination.

“That’s the only place they go,” said Richard Marks, 73, a patient and the local sheriff and historian. “They say, ‘People stare at me, I’m disfigured, I don’t want to go out in public.’ The next thing you ask them, ‘Do you want to go to Vegas?’ They say, ‘When? When? When?”‘

One man told Marks he likes the Hawaiian food in Las Vegas.

Everyone attends one of the three active churches in Kalaupapa. There are seven Protestants, three Mormons and 30 Roman Catholics.

“You take religion for what it is and it keeps you very stable,” said Harada, a Catholic. “I think religion is the greatest thing that has ever happened to me and I’m very happy with that.”

About 8,000 people have been exiled here since 1865, when King Kamehameha V instituted an “Act to Prevent the Spread of Leprosy,” that forced people with leprosy or anyone suspected of having the disease to be secluded on land that was set apart. The law remained in effect until 1969, when admissions to Kalaupapa ended.

However, some of the rules remain in place. All visitors must be at least 16 years old and have a permit from the state Health Department. A maximum of 100 visitors are allowed on the property a day, including state and federal workers.

There’s still no road that connects them with the rest of island, or “topside Molokai.”

Once a year, the residents celebrate “barge day,” when heavy items – televisions, home-building supplies, appliances, cars and other items – are brought in on a ship.

Fresh milk, vegetables, bread and meat are all brought in regularly by airplane, along with newspapers.

A few homes that used to house patients are now vacant. There are also relics of old buildings, including the Federal Leprosy Investigation Station.

The state provides the patients with medical care, housing and a modest pension, which kept most patients in this simple and quiet community.

“To simply put it, it’s their home,” McCarten said. “The average patient has been here 50 years. … They have become so used to an isolated way of life, they’re somewhat uncomfortable on Oahu or some place like that.”

Many have tried life outside Kalaupapa, but some returned when they couldn’t find work and were outcast by their neighbors and sometimes their own families.

“Some of them couldn’t stand it,” Marks said.

Makia Malo, who was sent to Kalaupapa in 1947 when he was 12, is one patient who a found life on the outside. Even though leprosy stole his sight and the feeling from his hands – preventing him from reading Braille – Malo moved to Honolulu and enrolled at the University of Hawaii at age 37.

By listening to lectures and tapes while taking oral exams, he graduated seven years later with a bachelor’s degree in Hawaiian studies.

“It was somewhat scary because in the back of my mind, I wasn’t sure how people would accept me,” said Malo, 68, who now splits his time between Honolulu and Kalaupapa.

He found the struggle assimilating back into society was even more trying than the academics.

“One of the worst things about having had this disease is that even after you’re cured, society will not let you heal because of ‘L’ word,” Malo said. “People don’t know how hurtful and wrong that term is.”

Kalaupapa residents compare “leper” to a racial epithet. “Today, the word leper is our new battle,” Malo said.

Although leprosy patients can be freed from the disease with antibiotic treatment, the stigma can last a lifetime.

The public is still frightened of the disease, Marks said. “They have all the worst ideas about leprosy being such a contagious disease, which is plain nonsense. Over 1,100 people have come here to work since Father Damien, and Father Damien was the only one who got the disease,” Marks said, referring to the Belgian priest who ministered to patients from 1873 until his death in 1889.

He remembers an Australian doctor who visited Kalaupapa.

“She gets off plane and she looks like she’s a beekeeper,” he said. “The hat, veil and everything else.”

Marks recalls what happened when he picked up a paper bag that she dropped.

“She hollered, ‘Don’t you touch that. Don’t you know these people are lepers here?”‘ he said. “I mean this was eight years ago, not 100 years ago. There’s just not enough information.”

Harada was first allowed to leave the 8,725-acre peninsula in 1954 when he was cured of Hansen’s disease, which destroys the nerves and skin. But by that time, the disease had taken away most of his fingers as well as the feeling in his hands and feet.

“When I was young, I was like everyone else, with hair and everything else,” he said.

Harada said when he eventually visited family and friends, he made sure not to disclose he lived in Kalaupapa, to protect his family. But his secret eventually was exposed, which Harada came to see as “a favor.”

Returning to Kalaupapa, he manages to fish and garden despite the damage the disease did to his hands.

Marks, who operates the only tour business on Kalaupapa, has a family history of Hansen’s disease. His father, brother, sister, uncle, aunt are all buried here.

Marks was diagnosed with leprosy as a 21-year-old, when a few lesions appeared on his body, and immediately became a ward of the territorial government. But unlike Harada, Marks was already very familiar with Kalaupapa.

“I used to come down at night and visit my dad and go back up,” said Marks, who hiked a cliffside trail. “I wouldn’t even ask for a permit. But then my mother turned me in because the medications had just come in and she’d seen so much damage to her family. She felt it would be better if I got myself hospitalized while it was still new, before I got crippled.”

It’s unknown how leprosy was introduced to Hawaii, but it quickly took a toll on the population, especially with the native Hawaiians who had no immunities from the foreign disease.

When the peninsula becomes a national park, residents say they would like to keep the settlement undisturbed and un-commercialized.

“I don’t want a big tourist hotel,” Malo said.

They want visitors not only to know about the segregation and suffering of Kalaupapa, but also the lives of the patients.

“It’s good place. I have no qualms about this place,” Harada said. “It’s good enough for me.”

By Jaymes Song

© 2003 The Associated Press. All Rights Reserved. This material may not be published, broadcast, rewritten, or redistributed.