Mission Statement

What we want to achieve

Mari peduli dengan penyandang disabilitas dan lepra di Indonesia.

Learn more »

Past Event

31 Januari 2011

WORLD LEPROSY DAY 2011.

Be Our Friend

join our community

langthis!
Blog

SELAMAT KEPADA UU DISABILITAS yang sudah dicatatkan di LEMBARAN NEGARA dengan no sbb: UU NO 8 Tahun 2016 LEMBARAN NEGARA Tahun 2016 No 69, TAMBAHAN LEMBARAN NEGARA No 5871.

SELAMAT KEPADA UU DISABILITAS yang sudah dicatatkan di LEMBARAN NEGARA dengan no sbb: UU NO 8 Tahun 2016 LEMBARAN NEGARA Tahun 2016 No 69, TAMBAHAN LEMBARAN NEGARA No 5871.

NAMUN belum juga di PUBLIKASIKAN oleh negara padahal katanya janji satu bulan !! SEMOGA

 

MEMPERKUAT TEAM GPDLI – ABI MARUTAMA !!!

Abi Marutama adalah anak kedua dari dua bersaudara di suatu keluarga sederhana pada 1 Maret 1990. Terlahir dengan penyakit glaucoma sejak lahir, Abi telah kehilangan penglihatan Abi sejak lahir dan hingga saat ini hanya menggunakan sisa penglihatan yang juga berpenyakit. Walaupun demikian, Abi dengan dukungan keluarga dan lingkungan tidak pernah menyerah.

Pada awalnya Abi menempuh pendidikan usia dini (usia 4 tahun) di sekolah anak berkebutuhan khusus. Di sana Abi belajar bersma dan berinteraksi sosial dengan banyak anak yang mengalami disabilitas ganda dari berbagai jenis disabilitas. Walau belum sepenuhnya paham tentang disabilitas, pendidikan anak dengan kebutuhan khusus telah memberi pengalaman kepada Abi tentang perlunya menghormati orang lain yang memiliki disabilitas dan bersyukur bahwa diri Abi masih diberikan kondisi kesehatan yang lebih baik dibandingkan teman-teman yang lainnya.

Hasil evaluasi pendidikan Abi di Yayasan Rawinala mengindikasikan bahwa Abi dapat beradaptasi dengan lingkungan pendidikan dan sosial secara baik. Pihak Rawinala merekomendasikan Abi untuk melanjutkan sekolah di sekolah umum agar Abi bisa lebih berinteraksi dengan masyarakat umum dan belajar untuk menerima perbedaan bahwa di dunia ini terdapat anak-anak yang hidup dengan dan tanpa disabilitas.

Abi menyadari bahwa selama Abi menempuh pendidikan terdapat penerimaan dan juga penolakan dari berbagai orang. Tetapi Abi merasa tidak menemui banyak hambatan yang berarti yang berarti selama 16 tahun Abi menempuh pendidikan formal di sekolah umum hingga Abi lulus sarjana dengan IPK 3,75. Satu hal yang saya pelajari dari pengalaman saya menempuh pendidikan adalah adanya fakta sosial bahwa ketika penyandang disabilitas diberikan kesempatan yang sama dan akses yang mengakomodasi kepentingan mereka, maka penyandang disabilitas pun dapat menunjukan prestasinya. Dan apa yang perlu dihargai dari prestasi penyandang disabilitas ialah mereka berusaha 10 kali lipat lebih keras ketika mereka bersaing dengan orang yang tidak disabilitas.

Setelah menempuh pendidikan formal, Abi menyadari tidak semua sektor formal mau menerima Abi dan teman-teman disabilitas lain karena sebagian orang memang masih berpikir bahwa penyandang disabilitas adalah orang sakit dan memperkerjakan mereka dapat menghambat produktivitas perusahaan atau organisasi. Abi sadar pilihan saya untuk berkarier tidak terlalu banyak dan Abi harus bersaing keras dengan pesaing tanpa disabilitas.

Salah satu dosen Abi kemudian memberi kesempatan untuk bekerja sementara selama 1 tahun dalam suatu proyek antara Universitas Trisakti dan International Committee of the Red Cross. Abi bertugas sebagai peneliti di bidang hukum kemanusiaan dan konflik bersenjata. Selanjutnya saya juga pernah membantu sementara dalam pembuatan working paper bersma Pusat Studi Hukum dan kebijakan dalam mendukung pengeshan Rancangan Undang-Undang Disabilitas (sekarang sudah disahkan menjadi Undang-Undang). Abi juga telah menjadi konsultan dalam pembangunan kota yang inklusif bersama UNHABITAT dan di bidang kesehatan reproduksi seksual bersama UNFPA. Saat ini Abi akan memulai inisiasi untuk mempelajari kusta sebagai salah satu jenis disabilitas dan menyuarakan keberadaan dan hak-hak orang dengan kusta sebagai bagian dari keragaman disabilitas bersma Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra Indonesia (GPDLI). Misi saya bersma GPDLI ialah mencipatakan lingkungan yang inklusif di mana orang dengan kusta bisa berinteraksi, menempuh pendidikan dan memperoleh pekerjaan dengan tujuan membentuk kemandirian.

 

#shameonyouEtihad

 

STOP PRESS : SEORANG WANITA DIMINTA TURUN DARI ETIHAD AIR !!!

Wanita Ini Mendadak Diminta Turun dari Etihad Air

03 Apr 2016 | 5:30 PM

TEMPO.CO, Jakarta – Seorang penumpang wanita pesawat maskapai Etihad Air tidak diizinkan ikut dalam salah satu rute penerbangan pesawat tersebut lantaran dianggap tak dapat menyelamatkan diri di saat kritis. Dwi Ariyani, 36 tahun, seorang pengguna kursi roda diminta turun dari penerbangan rute Jakarta – Jenewa maskapai nasional Uni Emirat Arab tersebut begitu diketahui bepergian sendirian.

“Saat disuruh turun, saya mengatakan pada ketua kru pesawat tersebut bahwa ini diskriminasi, bertentangan dengan konvensi hak disabilitas,” kata Dwi saat dihubungi Tempo, Ahad, 3 April 2016.

Dwi mengatakan dirinya sudah masuk dan duduk dalam pesawat, sebelum akhirnya dihampiri kru penerbangan berkode EY471 itu. “Pesawat akan lepas landas pukul 00.15 (Ahad), tertulis di tiket. Saya sudah di dalam pesawat, malah barang saya sudah ada di bagasi kabin,” ujarnya.

Saat melihatnya sendirian, kru pesawat menganggap Dwi akan kesulitan dalam situasi darurat penerbangan. “Jadi karena saya pengguna kursi roda, katanya nanti saya tak bisa mengevakusi diri kalau ada kecelakaan,” kata wanita asal Solo, Jawa Tengah ini.

Dwi tak bisa menerima alasan yang membuatnya tak jadi terbang ke Jenewa, Swiss itu. “Saya sudah pengalaman terbang ke mana mana, tak pernah ada yang mengatakan saya tak bisa menolong diri sendiri, izin dari imigrasi pun saya sudah punya, kok.”

Menurut Dwi, ganti rugi tiket sudah didapatnya dari perwakilan maskapai yang berada di Bandara Soekarno Hatta. Setelah dari bandara, Dwi pun menginap di Hotel FM7, Tangerang. “Atas hal ini, saya sudah dihubungkan dengan Lembaga Bantuan Hukum Jakarta, karena perlakuan tadi bertentangan dengan hak penyandang disabiitas,” kata dia.

YOHANES PASKALIS
Sumber

 

Apa itu diasabilitas? Lalu apa hubungannya dengan kusta? Ditulis oleh: ANDRI NUGROHO

Apa itu diasabilitas? Lalu apa hubungannya dengan kusta? Terima kasih pak atas sharingnya ya, kami persembahkan 1 Buku dari GPDLI untuk Bapak. Salam

Menurut WHO, disabilitas adalah suatu ketidakmampuan melaksanakan suatu aktifitas/kegiatan tertentu sebagaimana layaknya orang normal, yang disebabkan oleh kondisi kehilangan atau ketidakmampuan baik psikologis, fisiologis maupun kelainan struktur atau fungsi anatomis. Disabilitas adalah ketidakmampuan melaksanakan suatu aktivitas/kegiatan tertentu sebagaimana layaknya orang normal yang disebabkan oleh kondisi impairment (kehilangan atau ketidakmampuan) yang berhubungan dengan usia dan masyarakat (Glosarium Penyelenggaraan Kesejahteraan Sosial | 2009). Dahulu istilah disabilitas dikenal dengan sebutan penyandang cacat. Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 19 Tahun 2011 tentang Pengesahan Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Konvensi mengenai Hak-Hak Penyandang Disabilitas) tidak lagi menggunakan istilah penyandang cacat, diganti dengan penyandang disabilitas. Penyandang disabilitas adalah orang yang memiliki keterbatasan fisik, mental, intelektual, atau sensorik dalam jangka waktu lama, dimana ketika ia berhadapan dengan berbagai hambatan, hal ini u menyulitkannya untuk berpartisipasi penuh dan efektif dalam masyarakat berdasarkan kesamaan hak.

Berdasarkan definisi yang diterbitkan oleh Kementerian Sosial Tahun 2005, penyebab disabilitas dibedakan menjadi 3 (tiga) yaitu disabilitas akibat kecelakaan (korban peperangan, kerusuhan, kecelakaan kerja/industri, kecelakaan lalu lintas serta kecelakaan lainnya), disabilitas sejak lahir atau ketika dalam kandungan, termasuk yang mengidap disabilitas akibat penyakit keturunan, dan disabilitas yang disebabkan oleh penyakit (penyakit polio, penyakit kelamin, penyakit TBC, penyakit kusta, diabetes dll).

Hasil Susenas 2012 menunjukkan bahwa secara umum penyebab disabilitas perempuan adalah karena penyakit lainnya sebesar 64,98 persen, kemudian bawaan sejak lahir sebesar 14,56 persen, dan kecelakaan/bencana alam sebesar 13,64 persen. Menurut daerah tempat tinggal, perempuan penyandang disabilitas di perdesaan yang disebabkan oleh bawaan sejak lahir, kekurangan gizi, dan tekanan hidup/stres lebih tinggi dibandingkan di perkotaan. Seperti halnya perempuan, laki-laki penyandang disabilitas paling banyak disebabkan oleh penyakit lainnya sebesar 53,79 persen, sedangkan penyebab lainnya adalah kecelakaan/bencana alam sebesar 19,45 persen, dan bawaan sejak lahir sebesar 19,09 persen

Penyakit kusta adalah penyakit kronik yang disebabkan oleh kuman Mycobacterium leprae yang pertama kali menyerang susunan saraf tepi, selanjutnya menyerang kulit, mukosa (mulut) saluran pernafasan bagian atas, sistem retikulo endotelial, mata, otot, tulang dan testis. Penyakit kusta adalah salah satu penyakit menular yang menimbulkan masalah yang sangat kompleks. Masalah yang dimaksud bukan hanya dari segi medis, tetapi meluas sampai masalah sosial, ekonomi, dan psikologis.

Ketika seorang penderita kusta jatuh kedalam kondisi cacat karena terlambat ditemukan atau penanganan yang kurang tepat sehingga mengalami cacat baik pada mata, tangan, maupun kaki, barulah kita sadar bahwa penemuan penderita secara dini dan pengobatan yang tepat sangat diperlukan untuk mencaegah cacat/ skrg : disabilitas atau bertambah beratnya cacat/ disabilitas yang sudah terlanjur terjadi.

Kondisi cacat yang dialami penderita kusta menyebabkan disabilitas sehingga mereka tidak dapat beraktifitas seperi orang normal karena kecacatannya baik itu ada tangan, kaki, maupun mata. Tidak hanya itu saja selain disabilitas pada fisik penderita/ yang terdampak kusta yang  masih stigma di masyarakat tambah memperparah penderitaan seorang penderita/ yang terdampak kusta.

Untuk itu diperlukan kemauan dan kemampuan pemerintah dalam hal ini dinas kesehatan dan pelaksana pelayanan baik dokter, perawat dan tenaga lain dalam hal penemuan penderita/ yang terdampak kusta secara dini sebelum cacat/ disabilitas!

 

Pengertian Disabilitas dan Kaitannya dengan Kusta, Ditulis oleh: KERTANINGTYAS

Judul: Pengertian Disabilitas dan Kaitannya dengan Kusta – TERIMA KASIH Pak untuk sharingnya ya ! Bapak mendapat persembahan Buku dari GPDLI – siapa lagi?

PENGERTIAN DISABILITAS
Disabilitas atau keterbatasan diri, serapan dari bahasa Inggris “disability” yang secara umum digunakan untuk menggambarkan kelainan fisik maupun mental  seseorang secara permanen sehingga berbeda dengan ciri fisik orang atau kemampuan pada umumnya, menggantikan istilah sebelumnya yang dinilai diskriminatif yaitu cacat. Namun berbicara tentang disabilitas kadang kita masih dibingungkan  oleh beberapa istilah lainnya seperti difabel, disabel, kebutuhan khusus dan lainnya, apa bedanya? Apalagi ketika dihubungkan dengan kusta. Apa pula kaitannya? Ini penjelasannya:
Merujuk dari berbagai sumber, istilah- istilah yang berkonotasi cacat/ kelainan fisik digunakan untuk mengganti istilah lain yang dinilai mengandung unsur diskriminasi. Seperti penggunaan istilah difabel, berasal dari akar kata differently able, maksudnya memiliki kemampuan yang berbeda. Istilah ini dirasa lebih berkonotasi positif daripada istilah disable atau cacat yang bermakna memiliki kekurangan fisik maupun mental. Sedangkan istilah disabilitas muncul menjelang ratifikasi Konvensi PBB Mengenai Hak-Hak Penyandang Disabilitas (UN Convention on The rights of Person with Disability). Menjadi serapan dari kata Person with Disability (PWD), dipakailah kata Penyandang Disabilitas untuk menggantikan kata penyandang cacat yang secara resmi ada di UU no 19 tahun 2011.

Secara konseptual terdapat perbedaan makna pada istilah disabel, difabel maupun disabilitas. Disabel merujuk pada kondisi cacat atau kekurangan, difabel merujuk pada kemampuan yang berbeda, sedangkan disabilitas merujuk pada kondisi seseorang yang belum terakomodir oleh lingkungannya. Dengan demikian apakah ketika telah terakomodir nantinya maka tak ada lagi istilah disabilitas? Seseorang yang mengalami disabilitas pada prinsipnya setara dengan lainnya sekalipun secara fisik/ mental ia memiliki ciri yang berbeda dengan orang-orang pada umumnya. Realitas dari konsep inilah yang terpenting untuk diperjuangkan sehingga istilah disabilitas dinilai mampu menggantikan istilah sebelumnya yaitu cacat yang dinilai diakriminatif dan merendahkan harkat dan martabat manusia.

KAITAN DISABILITAS DENGAN KUSTA

Kusta merupakan penyakit tahunan dan dapat menular disebabkan oleh Mycobacterium Leprae yang menyerang syaraf tepi kecuali otak. Selintas tak ada kaitan antara kusta dan disabilitas, satu hal (kusta) mengenai penyakit dan hal lainnya (disabilitas) tentang ciri fisik/ mental. Kaitannya, seseorang yang mengalami kusta rata-rata mengalami “cacat fisik” sekalipun kadang tak tampak nyata (cacat tingkat satu) namun tetap menimbulkan dampak keterbatasan diri (disability) dalam  beraktivitas dan memiliki ciri fisik yang berbeda dengan orang- orang lainnya yang tidak terdampak kusta. Untuk cacat tingkat dua bahkan nyata terlihat sebagaimana penyandang disabilitas pada umumnya.

Kaitan lainnya dalam pandangan sosial penyandang disabilitas dan orang yang mengalami kusta dengan berbagai tingkatan cacatnya sama berada dalam kelas marginal atau tersingkirkan karena pandangan negatif atau stigma bahwa kelainan dan kekurangan fisik secara ekonomi tidak produktif. Terlebih bagi penyandang kusta dampak penyakit yang tampak mengerikan membuat masyarakat takut, ngeri dan jijik sehingga mereka dijauhi bahkan disingkirkan. Tersebut oleh beberapa organisasi/ lembaga menjadikan persoalan disabilitas dan kusta sebagai satu frame kegiatan, seperti di Indonesia yang dipelopori oleh GPDLI atau Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra Indonesia.

Oleh: KERTANINGTYAS
 

DISABILITAS Itu Apa? Lalu Apa Hubungannya Dengan Kusta?

Disabilitas itu apaan? pasti banyak dari saudara-saudara yang belum mengetahuinya merasa aneh, apalagi dengan istilah-istilah yang terlalu banyak ! Namun untuk menambah wawasan kita semua, mari silahkan merespon tulisan dan pertanyaan diatas, jika anda terpilih menjadi penulis yang dapat menjawab pertanyaan diatas, akan dimasukkan dalam website GPDLI ini, serta kami akan memberikan hadiah buku untuk 5 orang yang berhasil memberikan jawaban secepatnya! sekitar sebulan ini – sejak tanggal 21 Maret 2016

Harap kirim ke perkumpulanGPDLI@gmail.com

SALAM Kami

Panitia

 

INDONESIA Sudah Memiliki UU DISABILITAS yang Bukan Hanya Sekedar Undang-Undang

Kenapa? karena Undang-undang ini akan dikawal oleh seluruh elemen disabilitas di Indonesia yang sudah siap sejak bertahun-tahun yang lalu, aliansi yang sudah dibangun sejak beberapa tahun ini, sudah menunjukkan hasil yang sangat signifikan, walaupun kami semua belum puas karena banyak pasal dan ayat RUU Penyandang Disabilitas yang telah disunat dan tidak dimasukkan, bahkan jumlahnya mencapai puluhan pasal, namun aliansi ini bukan seperti orang-orang yang ada di jagat perpolitikan Indonesia yang sangat berfikiran sempit, bentuk kecintaan pada Indonesia ditunjukkan rekan-rekan dengan mengikuti dan mengejawantahkan dalam tindak dan teladan, mengikuti dan sambil mengawal untuk kemaslahatan disabilitas Indonesia ! Kami dari komunitas yang memfasilitasi disabilitas dan kusta sungguh berbangga dengan kolaborasi yang sudah dilakukan sejak awal, tiada gading yang tidak retak, kiranya kedepan, lembaga-lembaga disabilitas dan bahkan kusta tetap persisten dan konsisten dalam membangun komunitas menjadi lebih berdaya ! kami harapkan, SALAM PEMBERDAYAAN !

 

RIP – Telah Dipanggil Tuhan YME – Istri Bpk Hermen M Hutabarat (KETUA GPDLI dan FARHAN) Ibu Ester Saripah

RIP – Telah Dipanggil Tuhan YME – Istri Bpk Hermen M Hutabarat (KETUA GPDLI dan FARHAN) Ibu Ester Saripah. JUMAT 3 Maret Jam 15.30 WIB di RSU Tangerang Banten dan saat ini disemayamkan di RUMAH DUKA Gereja Oikomene Sitanala Tangerang Banten dan akan dikebumikan Hari ini SABTU 4 Maret 2016 di TPU Sela Pajang Jaya.Kota Tangerang. serta TUTUP PETI jam 11 yang akan dipimpin oleh Bpk Pdt/ Gembala gereja Oikomene Sitanala. Salam kami.

 

UNTUK LEPROSY/ LEPRA/ KUSTA atau HANSEN: THREE PILLARS OF GLOBAL 2016-2020 STRATEGY

1. Strengthen government ownership, coordination and partnerships
Ensure political commitment and adequate resources for leprosy control. Contribute to universal health coverage with a special focus on underserved populations, women and children. Promote partnerships with non-state actors. Conduct basic and operational research and its use for evidence-based policy making. Strengthen surveillance and health information systems for program monitoring and evaluation. Identify and support centers of excellence and promote innovative approaches like e-medicine.

2. Stop leprosy and its transmission
Promote early case detection with focus on contact management and active case finding in highly endemic areas. Ensure prompt start and adherence to treatment. Improve disability prevention and care. Strengthen patient and community awareness on leprosy. Improve case management including working toward Uniform MDT.* Set up a network with laboratory capacity for surveillance of antibiotic resistance. Sustain leprosy knowledge among the health workforce.

* A shorter, uniform treatment regimen

3. Stop discrimination and social suffering
Promote societal inclusion through addressing all forms of discrimination and stigma. Empower communities through active participation in leprosy services. Promote coalition building among persons affected by leprosy. Support community-based rehabilitation for persons affected people with disabilities. Promote access to social and financial support by persons affected by leprosy and their families.