Mission Statement

What we want to achieve

Mari peduli dengan penyandang disabilitas dan lepra di Indonesia.

Learn more »

Past Event

31 Januari 2011

WORLD LEPROSY DAY 2011.

Be Our Friend

join our community

langthis!
Blog

Last Days Of A Leper Colony – By BOOTIE COSGROVE-MATHER AP March 22, 2003, 4:22 PM

SUATU KISAH LAMA – namun perlu dicermati dengan baik dengan kondisi kita di TANAH AIR !!
Diambil dari : http://www.cbsnews.com/news/last-days-of-a-leper-colony/
Between the tears and memories of hundreds of funerals, Paul Harada finds some comfort in the feeling that his dead friends and neighbors are now free.

“In fact, I think these are the lucky ones – they’re not going to suffer any more,” he said.

Stricken with leprosy as a teenager, Harada was torn from his family and banished to this isolated peninsula on the island of Molokai to die. Today, Harada, 76, is one of the last 40 elderly patients of Kalaupapa, where thousands from the Hawaiian islands were quarantined from society over the last century.

Harada has had the option of leaving this place of exile for decades. Yet, he chooses to stay.

“I’m all crippled. What am I going to do outside?” said Harada, raising his nearly fingerless hands to his aged, tanned face. “How am I going to live?”

Kalaupapa was once a sprawling and lively community with a population of more than 1,000. Now graves outnumber patients nearly 200 to 1.

After being diagnosed with leprosy, now known as Hansen’s disease, Harada was forced by the Territory of Hawaii from his home on Kauai to Honolulu before being shipped to Kalaupapa on June 29, 1945, with five other young men and two middle-aged women.

“I kind of accepted the fact that I’m going to come here and die here,” he said.

The population at Kalaupapa was more than 400 when Harada arrived, but has steadily dwindled, and so has the number of funerals.

“When I first came over here, the church bell was tolling every day, every day for weeks,” he said.

Harada lives with his wife of 48 years, who was also a leprosy patient, and spends his days tending his lush yard filled with tropical flowers, vegetables and fruits – such as bananas, mountain apples, avocados and papayas.

The residents are still called “patients” by each other and the state, although they have all been cleared of the dreaded and disfiguring disease once thought to be a curse.

They live in this tiny ghost-town-like neighborhood consisting of a few dozen rural single-story homes and buildings.

There are no schools, no children, no movie theaters, no sunbathers at the beach, no restaurants or supermarkets. There is no traffic signal for the narrow road that winds through the settlement to the airport that resembles a barn.

The Kalaupapa Peninsula is surrounded on three sides by the white-capped waves of the Pacific Ocean, with the rugged green cliffs of Molokai on the fourth. It is accessible only by small planes, boat or mules that carry tourists down the steep cliff trail.

Kalaupapa was named a National Historical Park in 1980. After the last patient dies or moves away, the peninsula will be administered by the National Park Service.

Meanwhile, the patients, whose average age is 75, lead leisurely lives typical of other Hawaii senior citizens – fishing, gardening, reading, watching television.

“It’s really no different than living in any small town,” said Michael McCarten, the state Health Department administrator for the settlement, who lives in Kalaupapa four days a week.

Some patients sip afternoon beers at Elaine’s Place, a patio of a house turned into a makeshift bar, open a few hours a day when owner Elaine Remigio, 80, wants to.

They’ll occasionally travel to another Hawaiian island, but Las Vegas is their favorite destination.

“That’s the only place they go,” said Richard Marks, 73, a patient and the local sheriff and historian. “They say, ‘People stare at me, I’m disfigured, I don’t want to go out in public.’ The next thing you ask them, ‘Do you want to go to Vegas?’ They say, ‘When? When? When?”‘

One man told Marks he likes the Hawaiian food in Las Vegas.

Everyone attends one of the three active churches in Kalaupapa. There are seven Protestants, three Mormons and 30 Roman Catholics.

“You take religion for what it is and it keeps you very stable,” said Harada, a Catholic. “I think religion is the greatest thing that has ever happened to me and I’m very happy with that.”

About 8,000 people have been exiled here since 1865, when King Kamehameha V instituted an “Act to Prevent the Spread of Leprosy,” that forced people with leprosy or anyone suspected of having the disease to be secluded on land that was set apart. The law remained in effect until 1969, when admissions to Kalaupapa ended.

However, some of the rules remain in place. All visitors must be at least 16 years old and have a permit from the state Health Department. A maximum of 100 visitors are allowed on the property a day, including state and federal workers.

There’s still no road that connects them with the rest of island, or “topside Molokai.”

Once a year, the residents celebrate “barge day,” when heavy items – televisions, home-building supplies, appliances, cars and other items – are brought in on a ship.

Fresh milk, vegetables, bread and meat are all brought in regularly by airplane, along with newspapers.

A few homes that used to house patients are now vacant. There are also relics of old buildings, including the Federal Leprosy Investigation Station.

The state provides the patients with medical care, housing and a modest pension, which kept most patients in this simple and quiet community.

“To simply put it, it’s their home,” McCarten said. “The average patient has been here 50 years. … They have become so used to an isolated way of life, they’re somewhat uncomfortable on Oahu or some place like that.”

Many have tried life outside Kalaupapa, but some returned when they couldn’t find work and were outcast by their neighbors and sometimes their own families.

“Some of them couldn’t stand it,” Marks said.

Makia Malo, who was sent to Kalaupapa in 1947 when he was 12, is one patient who a found life on the outside. Even though leprosy stole his sight and the feeling from his hands – preventing him from reading Braille – Malo moved to Honolulu and enrolled at the University of Hawaii at age 37.

By listening to lectures and tapes while taking oral exams, he graduated seven years later with a bachelor’s degree in Hawaiian studies.

“It was somewhat scary because in the back of my mind, I wasn’t sure how people would accept me,” said Malo, 68, who now splits his time between Honolulu and Kalaupapa.

He found the struggle assimilating back into society was even more trying than the academics.

“One of the worst things about having had this disease is that even after you’re cured, society will not let you heal because of ‘L’ word,” Malo said. “People don’t know how hurtful and wrong that term is.”

Kalaupapa residents compare “leper” to a racial epithet. “Today, the word leper is our new battle,” Malo said.

Although leprosy patients can be freed from the disease with antibiotic treatment, the stigma can last a lifetime.

The public is still frightened of the disease, Marks said. “They have all the worst ideas about leprosy being such a contagious disease, which is plain nonsense. Over 1,100 people have come here to work since Father Damien, and Father Damien was the only one who got the disease,” Marks said, referring to the Belgian priest who ministered to patients from 1873 until his death in 1889.

He remembers an Australian doctor who visited Kalaupapa.

“She gets off plane and she looks like she’s a beekeeper,” he said. “The hat, veil and everything else.”

Marks recalls what happened when he picked up a paper bag that she dropped.

“She hollered, ‘Don’t you touch that. Don’t you know these people are lepers here?”‘ he said. “I mean this was eight years ago, not 100 years ago. There’s just not enough information.”

Harada was first allowed to leave the 8,725-acre peninsula in 1954 when he was cured of Hansen’s disease, which destroys the nerves and skin. But by that time, the disease had taken away most of his fingers as well as the feeling in his hands and feet.

“When I was young, I was like everyone else, with hair and everything else,” he said.

Harada said when he eventually visited family and friends, he made sure not to disclose he lived in Kalaupapa, to protect his family. But his secret eventually was exposed, which Harada came to see as “a favor.”

Returning to Kalaupapa, he manages to fish and garden despite the damage the disease did to his hands.

Marks, who operates the only tour business on Kalaupapa, has a family history of Hansen’s disease. His father, brother, sister, uncle, aunt are all buried here.

Marks was diagnosed with leprosy as a 21-year-old, when a few lesions appeared on his body, and immediately became a ward of the territorial government. But unlike Harada, Marks was already very familiar with Kalaupapa.

“I used to come down at night and visit my dad and go back up,” said Marks, who hiked a cliffside trail. “I wouldn’t even ask for a permit. But then my mother turned me in because the medications had just come in and she’d seen so much damage to her family. She felt it would be better if I got myself hospitalized while it was still new, before I got crippled.”

It’s unknown how leprosy was introduced to Hawaii, but it quickly took a toll on the population, especially with the native Hawaiians who had no immunities from the foreign disease.

When the peninsula becomes a national park, residents say they would like to keep the settlement undisturbed and un-commercialized.

“I don’t want a big tourist hotel,” Malo said.

They want visitors not only to know about the segregation and suffering of Kalaupapa, but also the lives of the patients.

“It’s good place. I have no qualms about this place,” Harada said. “It’s good enough for me.”

By Jaymes Song

© 2003 The Associated Press. All Rights Reserved. This material may not be published, broadcast, rewritten, or redistributed.
 

NEGERI PARA PEJUANG? Kemana Jiwa Pengabdian Kita Yang Tanpa Pamrih?

Sampai kini kami tidak mengerti kenapa isu-isu yang berhubungan dengan kesehatan selalu saja menjadi persoalan yang sangat sulit untuk di responin oleh para pengelolanya, dari hal hal yang dapat dikatakan sangat gampang sampai masalah yang berhubungan dengan kasus yang lebih sulit!, banyak pelayanan kesehatan yang kami lihat di lapangan tidak sesuai dengan semangat orang-orang yang bekerja di paramedis dan medis. Visi Kementerian Kesehatan. khususnya untuk penyakit menular, terlebih khusus lagi kusta dan frambusia, saya dapat menyimpulkan tidak ada sama sekali, apakah hanya tergantung dari luar negeri? atau tergantung dari usaha orang-orang kesehatan yang maunya bekerja sendiri ibarat komunitas kaum medis dan paramedis yang maunya menjadi “dewa” dan akhirnya memberikan sebuah obat untuk semua penyakit tanpa melihat secara kontekstual.

Pengalaman kami 10 tahun yang lalu dikala semuanya disediakan baik oleh orang orang yang bekerja sebagai fasilitator kesehatan dari bangsa lain, kita mau bekerja dengan “baik” karena semuanya tersedia, namun setelah mereka satu satu mulai exit, tidak ada satupun inisiatif yang berkembang sampai saat ini, seakan-akan “gizi” yang didapatkan harus bergantung dari rupiah dan gulden atau euro dan dollar. Sungguh keterlaluan, jika ini terus terjadi – dari Sabang sampai Marauke akan semakin sulit bekerja dengan orang orang yang belum memiliki jiwa yang berevolusi yang dinamakan Revolusi Mental, kenapa tidak ada satupun pemikiran yang “jenius” yang bisa dilakukan dengan tanpa berfokus pada diri sendiri?

Memang geografis negeri kita tidak semudah India dan China yang berada dalam satu daratan, disamping itu juga banyaknya timbul raja raja kecil, yang merasa mereka orang penting dan yang lain tidak penting !, Menyedihkan. Kemudahan berobat akhirnya terbentur dengan segala macam birokrasi dan kesombongan. Bahkan di Ibukota dan sekitarnya bisa bisanya orang yang mengalami kusta tidak diterima di rumah sakit dimana mereka dulu diobati kustanya sejak awal, untuk sakit perut aja dikasi obat kepala, sama aja dengan beberapa rumah sakit yang dulunya kusta di Sumatera Utara dan bahkan di Lampung obat obatan yang bernama MDT belum hadir padahal sudah dikejar kemana mana, dan sampai detik inipun semuanya masih berjuang, termasuk “pasien’ nya Kementerian Kesehatan tersebut ! Mau dibawa kemana bangsa ini oleh para “penjaga” nya?

Pernahakah dengan rendah hati “pemerintah” kita meminta masyarakat dan semua stakeholdernya untuk dapat bekerja sama dan memberikan kerja – kerja – kerja? untuk urusan yang paling hakiki dan azasi ini yaitu masalah pelayanan kesehatan dasar saja, kita ini berkilah!!. Pakailah otak dan kreativitas serta yang utama kerendahan hati kita untuk bisa bekerja sama dengan orang lain yang mungkin lebih RENDAH derajatnya dari para pegawai negeri dan birokrat. Pakailah hati nurani agar semua orang yang dimasyarakat termasuk yang mengalami kusta dan disabilitas dimampukan untuk berdaya dan bekerja sama, kami tidak meminta uang dan meminta jabatan, kami hanya meminta keadilan ! Hak Azasi dasar yang dihormati dan didudukkan pada kedudukan yang adil dan setara.

Ayo para pejuang negeri ! Kemana Jiwa Pengabdian kita taruh, apakah hanya di rumah sakit, poliklinik atau di rumah kita masing-masing? sungguh sangat menyedihkan di era keterbukaan saat ini kita ini masih menjadi orang paranoid!

 

GPDLI Mengucapkan SELAMAT HARI RAYA IDUL FITRI 1437 H

 

MENJELANG 3 DESEMBER 2016 – HARI DISABILITAS INTERNASIONAL !!!

Mari mempersiapkan dengan lebih baik untuk tahun 2016- dimulai dari komunitas akar rumputlah !!!

 

SELAMATKAN DAN PELIHARAKAN PUSAT KOLONI KUSTA SUNGAI BULOH: ASET NEGARA DAN CALON BERPOTENSI UNTUK TAPAK WARISAN DUNIA — silahkan SIGN kawan kawan

PLEASE SIGN kawan kawan INDONESIA: https://www.change.org/p/ministry-of-health-of-malaysia-save-and-preserve-sg-buloh-settlement-the-national-asset-potential-world-heritage-site?recruiter=542141531&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_facebook_responsive&utm_term=mob-xs-share_petition-custom_msg&recuruit_context=fb_share_mention_control

Pada tahun 2007, perobohan separa Penempatan Sungai Buloh, dikenali secara rasmi sebagai Pusat Kawalan Kusta Negara (PKKN), telah menyebabkan rakyat Malaysia dan badan-badan bukan kerajaan (NGO) untuk memberi tekanan kepada kerajaan Malaysia untuk memelihara koloni kusta ini. Sembilan tahun kemudian dan pada bulan Februari 2016, terdapat beberapa laporan media tentang rancangan Kementerian Kesihatan untuk merobohkan pusat koloni kusta dan bangunan-bangunan bersejarah ini. Tindakan ini adalah amat dikesali dan bercanggah dengan objektif Jabatan Warisan Negara untuk memelihara dan mencalonkan koloni kusta ini sebagai Tapak Warisan Negara dan Tapak Warisan Dunia UNESCO.

Menurut laporan media, Kementerian Kesihatan menyatakan sebab-sebab perobohan aset negara ini sebagai cara untuk menghentikan pendudukan migran tidak berdokumen yang duduk di rumah-rumah tinggal di penempatan tersebut. Lebih-lebih lagi, rancangan untuk membina 1,000 unit kuarters bersambung dan pembangunan Pusat Kawalan Penyakit Merebak Negara akan memusnahkan pusat bersejarah ini, mengganggu kehidupan para pesakit terdahulu dan aktiviti-aktiviti hortikultur, dan memusnahkan alam semulajadi.

Kepentingan Sosio-budaya dan Nilai Universal Hospital Kusta Sungai Buloh

1.        Penubuhan Penampatan Sungai Buloh memulakan sebuah era baru dalam pembangunan hospital kusta abad ke-20. Ianya merupakan hospital kusta terbesar dalam empayar British dan merupakan yang kedua terbesar di dunia. Lebih penting lagi, Penampatan Sungai Buloh adalah perancangan yang manusiawi sebagai penempatan komuniti manusia moden, berbeza daripada segregasi keras yang bagaikan penjara. Penempatan ini menyediakan pelbagai fasiliti moden dan membuka peluang kepada penduduknya. Penampatan Sungai Buloh menggunakan pendekatan pendidikan, berdikari, dan model persekitaran untuk sebuah kehidupan.

2.        Penampatan Sungai Buloh adalah salah satu warisan Garden City paling penting dalam sejarah alam bina di Malaysia. Ideologinya tidak hanya dilaksanakan secara konsep tetapi juga berjaya secara praktisnya sebagai sebuah komuniti manusia yang berdikari dan mapan, sebagaimana ideologinya seperti zon bebas, ruang terbuka, taman-taman, kemudahan awam, kawasan penempatan, kemudahan komuniti, padang terbuka dan lingkaran hijau untuk perladangan komersial.

3.        Penampatan Sungai Buloh adalah sebuah institusi unik yang menyatukan institusi perubatan, penempatan komuniti manusia, pusat pemulihan, dan koloni perladangan. Ianya dirancang sebagai sebuah pemangkin kepada bidang perubatan dan sosial untuk menyediakan perkidmatan perubatan, mencipta semula kehidupan sosial, menyediakan pendidikan dan latihan, serta melahirkan sebuah komuniti perladangan.

4.        Dalam masa lapan puluh enam tahun, Penampatan Sungai Buloh telah membangun kepada sebuah penempatan manusia yang matang dengan komunitinya tersendiri dan mempunyai sebuah penempatan hortikultur yang terkenal di Malaysia. Ia juga merupakan tempat tarikan para pencinta alam, jurugambar dan pengayuh basikal yang sukakan alam persekitarannya.

Tuntutan Kami

1.  Peliharakan Penempatan ini Sepenuhnya

Keaslian dan integriti koloni kusta ini patut dipelihara dan dilindungi sepenuhnya. Sebarang pembangunan baru di dalam pusat ini perlu mempertimbangkan penyatuan, penggunaan dan juga pemuliharaan bangunan-bangunan lama sebelum merobohkannya. Namun, pembangunan 1,000 unit kuarters bersambung dan Pusat Kawalan Penyakit Merebak Negara di komuniti ini pasti akan memusnahkannya. Demi memlihara penempatan ini untuk generasi masa akan datang, Kementerian Kesihatan dan Jabatan Warisan Negara perlu bekerjasama dengan kerajaan negeri Selangor untuk mencari penyelesaian yang lebih sesuai seperti memberikan tapak baru untuk pembangunan baru tersebut.

2.   Calonkan sebagai Tapak Warisan Dunia

Sejak kebelakangan ini, gerakan untuk memelihara sejarah kusta dan legasinya telah menjadi subjek penting dalam wacana antarabangsa. Penampatan Sungai Buloh telah berada di dalam hubungan antarabangsa ini selama bertahun-tahun. Para NGO juga telah membincangkan untuk menjadikan penempatan Sungai Buloh sebagai salah satu pusat koloni kusta penting di seluruh dunia sebagai Tapak Warisan Dunia Transnasional. Selain itu, Jabatan Warisan Negara juga telah menyatakan niat mereka untuk mencalonkan Penampatan Sungai Buloh sebagai Tapak Warisan Dunia. Sebelum ini juga Penampatan Sungai Buloh telah pun dicalonkan dalam senarai Warisan Negara.

3.  Taman Bersejarah Sungai Buloh

Kepentingan sejarah Penampatan Sungai Buloh bukan hanya penting di peringkat kebangsaan, ia juga terkenal sebagai model pusat koloni kusta penting di seluruh dunia, selain mengharumkan nama negara dengan unit kajiannya. Aset-aset bersejarah negara ini boleh dibangunkan dan disatukan dengan persekitaran dan sumber semula jadi dengan menjadikan pusat koloni kusta ini sebagai muzium terbuka dan taman bersejarah. Tujuannya supaya orang awam dan generasi muda dapat memahami pencapaian negara dalam sejarah dunia penyakit kusta, dan pada waktu yang sama dapat menjadi sebuah tapak budaya dan sejarah yang penting. Contoh terbaik ialah Taman Bersejarah Negara Kalaupapa di Hawaii, di mana ianya merupakan pusat koloni kusta pada masa dahulu.

4.   Lindungi Aktiviti Hortikultur dan Mata Pencarian

Aktiviti hortikultur yang giat di kawasan tengah penempatan ini telah menjadi identiti kepada penduduk di sini. Identiti ini memaparkan idea asal perancangan Garden City penempatan ini. Aktiviti hortikulturnya telah menjadi penghubung di antara orang awam dengan para pesakit kusta di sini. Ini telah membantu mengurangkan stigma penyakit ini dan memberikan sebuah mata pencarian kepada komuniti tersebut. Oleh itu, interaksi masyarakat-komuniti ini perlu diperlihara dan aktiviti-aktiviti hortikultur komuniti harus diteruskan.

5.   Hak untuk Memelihara Warisan

Komuniti Sungai Buloh, sebagai bekas pesakit, telah menjalani keseluruhan kehidupan mereka di koloni kusta ini kerana polisi-polisi kesihatan awam. Hak-hak mereka sebagai rakyat telah disekat sama sekali sejak mereka dikesan dengan penyakit ini. Selain melalui pengalaman perit kesakitan proses perawatan, para pesakit juga melalui keperitan berpisah dengan ahli keluarga, ibu bapa dan anak-anak sendiri, demi menjalani rawatan perubatan. Setiap struktur, laluan, ruang, dan bangunan di penempatan ini mengandungi sejarah kehidupan mereka, cara mereka bersosial, segala susah payah dan pengalaman mereka di bawah polisi segregasi kusta. Pengorbanan mereka patut diperingati dan dibalas dengan budi baik kita. Hak mereka untuk memelihara dan mewarisi legasi ini patut diberikan.

Petisyen

Keseluruhan pusat koloni kusta Sungai Buloh ini perlu diperlihara dan diwarisi sesuai dengan posisi pentingnya dalam menyumbang kepada pembangunan hospital kusta moden, sains perubatan dan sejarah penyakit kusta. Warisan-warisan ini adalah penting untuk sejarah seni bina, perancangan bandar, sains perubatan dan hak asasi manusia di Malaysia. Penyakit kusta adalah sebuah tragedi namun ianya datang dengan pelbagai pengajaran buat semua, terutamanya generasi muda, tentang kewajaran mengsegregasi manusia untuk berhadapan dengan penyakit. Pemaknaan dan nilai universal pusat koloni kusta Sungai Buloh hanya boleh difahami dan dihargai daripada keaslian tapak alam bina penempatan ini.

Petisyen ini dipelopori oleh Save Valley of Hope Solidarity Group dan disokong oleh Majlis Penempatan Sungai Buloh. Komen-komen di ruang ini akan membantu kami dalam perbincangan kami dengan Kementerian Kesihatan, Jabatan Warisan Negara dan Kerajaan Negeri Selangor.

Petisyen ini akan disampaikan kepada:

Kementerian Kesihatan Malaysia
Datuk Seri Dr. S.Subramaniam – Menteri Kesihatan Malaysia
Datuk Dr Noor Hisham Abdullah - Pengarah Kesihatan Malaysia

Kementerian Pelancongan dan Kebudayaan
Dato’ Seri Mohamed Nazri bin Abdul Aziz  – Menteri Pelancongan dan Kebudayaan

Jabatan Warisan Negara
Dr. Zainah Binti Ibrahim – Pesuruhjaya Tinggi Warisan

Kerajaan Negeri Selangor
Dato’ Seri Mohamed Azmin Ali – Menteri Besar Selangor.

SAVE AND PRESERVE SUNGAI BULOH SETTLEMENT:  THE NATIONAL ASSET AND POTENTIAL WORLD HERITAGE SITE

1. Introduction

In 2007, the event of partial demolition of Sungai Buloh Settlement, officially known as National Leprosy Control Centre (PKKN), has stirred Malaysian citizens and NGOs to urge the Malaysian Government to preserve the settlement. Nine years have passed since the event and in February 2016, there were several media reports about the Ministry of Health’s plans and intention to demolish some historical buildings at the historic Sungai Buloh Settlement. These moves are regrettable and contradict to the objective of National Heritage Department to preserve and nominate the settlement as a National Heritage Site and UNESCO World Heritage Site.

According to media reports, the reasons given by the Ministry of Health to bulldoze the historical assets is due to some abandoned historical buildings in the settlement being illegally occupied by illegal immigrants for the past ten years. Moreover, the proposal to build 1,000 units of integrated quarters and the development of the National Centre for Infectious Disease Control will totally disintegrate this historical settlement, disrupt the former patients’ livelihood and horticulture activities, and will also destroy its natural setting and environment.

2. The Significant Socio-cultural and Outstanding Universal Values of Sungai Buloh Settlement/Leprosarium

2.1   The establishment of Sungai Buloh Settlement signified a new chapter in the development of leprosarium in the 20th century. It was claimed as the biggest leprosarium in the British Empire and the second biggest in the World. More importantly, Sungai Buloh Settlement was planned humanely as a modern human settlement, emancipating from the rigorous way of prison-like segregation. The settlement has provided every modern facility and opportunity for its residents. Sungai Buloh Settlement has been deemed as an educative, self-supporting, and a model living environment for outside world.

2.2   Sungai Buloh Settlement, perhaps, is one of the most important legacies of Garden City planning in the history of built-environment in Malaysia. The ideology was not only conceptually implemented but also practically and successfully worked as a self-supporting and self-sustaining human settlement, as suggested in the ideology, with clear zoning, open spaces, parks, public facilities, residential areas, community amenities, open fields and green belt for commercial agriculture.

2.3   Sungai Buloh Settlement is a unique institution integrating medical institution, human settlement, and rehabilitation centre as well as farm colony. It was planned as a medical and social catalyst to provide medical services, re-create social life, provide education and training, and form an agriculture community.

2.4   Sungai Buloh Settlement has developed into a matured human settlement with its own community and living culture for the last 86 years. The community has flourished in the settlement and developed it into a well-known horticulture settlement in Malaysia. Besides, its beautiful natural setting has been a haven for nature lovers, photographers and bikers to enjoy its environment.

3. Our Demands

3.1   Fully Preserved the Settlement
The authenticity and integrity of the settlement should be fully preserved and protected. Any new development in the settlement should first consider integrating, utilizing and restoring the old and abandoned buildings instead of demolishing them to replace with new buildings. However, the huge development of 1,000 units of integrated quarters and the National Centre for Infectious Disease Control in the settlement will totally destroy the settlement. To preserve the settlement for the sake of next generations, the Ministry of Health and the National Heritage Department should work together with Selangor State Government to find a better solution such as providing a new site for the new development.

3.2   Nominate as National and World Heritage Site
In recent years, the movement to preserve the history of leprosy and its legacies has been an important subject in the international discourses of leprosy. Sungai Buloh Settlement has been on this international loop and networking for the last few years.  The suggestion of linking Sungai Buloh Settlement with other important leprosaria around the world as a Transnational World Heritage Site has been discussed by academicians and NGOs. On the other hand, the National Heritage Department has stated their intention to nominate Sungai Buloh Settlement as a World Heritage Site and, prior to that, it has to be nominated in the National Heritage List. Therefore, the authenticity and integrity of the settlement should be fully protected.

3.3   Sungai Buloh Historical Park
The significant and historical position of Sungai Buloh Settlement is not merely at national level, it has been known as one of the important models of leprosarium and its research unit has once put the country in the world map of leprosy research. These historical assets can potentially be developed and integrated together with its existing natural resources and transform the settlement into an open museum or historical park. The purpose is for the public and young generations to understand about the nation’s achievement in the global history of leprosy, and at the same time, to appreciate the valuable cultural and historical landscape of Sungai Buloh Settlement. The best precedent to refer to is Kalaupapa National Historical Park in Hawaiii, where the former leprosy colony is part of the National Park today.

3.4   Protect Horticulture Activities and Protect Livelihood
The robust horticulture activities in the central section of the settlement have been the identity of the settlement. The identity perfectly portrays the initial idea of Garden City planning of the Settlement. The horticulture activities have been bridging the public to the settlement. More importantly, it reduces the stigma of the disease and provide livelihood to the community.  These public-community interactions should be maintained and the horticulture activities by the community should be protected.

3.5   Right to Preserve Legacies
The Sungai Buloh community, as the former patients, have spent their entire life in the settlement for the reason of public health policies.  Their rights as common citizens have been denied after being diagnosed with the disease. Besides enduring the painful experiences caused by the disease and treatments, they have to suffer from being separated from their parents and their own children for medical reasons. Every Sungai Buloh resident has his or her own memory and story. Every single structure, path, space, and building in the settlement contains its history explaining how the former patients lived, socialized, struggled, and their experiences under leprosy segregation policies. Their sacrifices should be commemorated and compensated with kindness and humanity treatments. Their rights to preserve and inherit their legacies should be granted indisputably.

4. Petition
The entire Sungai Buloh Settlement should be fully preserved and inherited in regards to its significant position and outstanding contributions in the development of modern leprosarium, medical science and history of leprosy. These legacies are important puzzles of the history of architecture, urban planning, medical science and human right in Malaysia. The tragedy of leprosy is a miserable event in human history provides valuable lessons to our younger generations, about the sense of righteousness in dealing with human segregation and diseases. The meaning and outstanding universal values of Sungai Buloh settlement can only be understood and appreciated from the authenticity of its living and built environment.

This petition is initiated by Save Valley of Hope Solidarity Group and supported by the Sungai Buloh Settlement Council. The comments will help us in our discussions and engagements with the Ministry of Health, the National Heritage Department and Selangor State Government.

This petition will be delivered to:

Ministry of Health
Datuk Seri Dr. S.Subramaniam – Minister of Health Malaysia
Datuk Dr Noor Hisham Abdullah - Director General of Health Malaysia

Ministry of Tourism and Culture
Dato’ Seri Mohamed Nazri bin Abdul Aziz  – Minister of Tourism and Culture

The National Heritage Department
Dr. Zainah Binti Ibrahim – Heritage Commissioner

Selangor State government
Dato’ Seri Mohamed Azmin Ali – Chief Minister of Selangor.

拯救與維護國家資產與潛在世界文化遺產

——雙溪毛糯麻疯病院

1.前言:

2007年,雙溪毛糯麻疯疯院(或國家麻疯病控制中心)东院遭到拆除,曾引起馬來西亞公民和非政府組織敦促馬來西亞政府保留这个病院。此事一晃九年過去,今年二月數家媒體再次報導衛生部有意拆除雙溪毛糯麻疯病院中院区有歷史性的建筑群。此舉令人深感遺憾及違背了國家文物局欲維護和提名该病院载入為國家文化遺產及聯合國教科文組織世界文化遺產名录的宗旨。

據報導,为了解决中院区的空屋在過去10年被外勞非法佔據的問題,卫生部将拆毁这些荒废的“屋仔”,并计划兴建國家傳染病控制中心及1千個單位的綜合宿舍。此举将破坏這個歷史性聚落的完整性、影响麻疯病康复者的生活和園藝生意,也將破壞其自然景觀和環境。

2. 雙溪毛糯麻疯病院的社會文化意義及特有的普世價值
2.1. 雙溪毛糯麻疯病院的成立標誌著20世紀麻疯病院發展的新篇章。她是英联邦国家中最大及世界第二大的麻疯病院。更重要的是,雙溪毛糯麻疯病院的規劃摆脱了類似監獄的隔離模式,完全採取人性化的现代管理。院區提供了院民現代化設施和居住空間。外界已經視雙溪毛糯麻疯病院為富有教育性、自供自足和拥有先进生活的典范。

2.2雙溪毛糯麻疯病院是大馬環境建築歷史上其中一個非常重要的田園城市規劃。它全面贯彻田园城市理念,是绝对自主和永续经营的人类聚落。每个区域有明显的划分,如開放空間、公園、公共设施、住宅範圍、周圍綠帶和农耕地等。

2.3 雙溪毛糯是一個獨特的疗养機構,结合醫療中心,康复者居住区,復建中心和農作園地等。它結合醫療和社會催化作用,为院民提供醫療服務,重新創建社交生活,提供教育和培訓,以及成立農藝社區。

2.4 过去86年来,雙溪毛糯麻疯病院已经發展為成熟的人類聚落,並擁有自己的社區和生活文化。麻疯病群体在聚落中稳健的成长,蓬勃發展的园艺业也让这个病院闻名四海。除此之外,其美麗和自然景观成為大自然愛好者、攝影師和單車手享受其自然環境的天堂。

3. 我們的訴求

3.1 完整保留麻疯病院
院区的原真性與完整性必須受到完整保留和保護。任何在此病院的新發展計劃必須優先考慮整合、利用和修复舊有廢棄的建築物,而不是将它们摧毀,以让路给新建築。因此,興建1千個單位的綜合宿舍和國家傳染病控制中心的大型計劃將會完全摧毀该麻疯病院的自然景观。为了下一代人著想,这个病院必须完整保留下来。衛生部和國家文物局應該與雪州政府合作,共同找出更好的解決方案,例如为新发展计划寻找更适合的土地。

3.2 提名成為國家與世界文化遗产
近年來,保留麻疯病史和遺產運動是國際麻風病討論的重要課題。過去數年,雙溪毛糯麻疯病院已经跟上了国际步伐,参与了国际串联網絡。學者和非政府組織也討論了雙溪毛糯麻疯病元與世界各地其他重要的麻疯病院串聯成為跨國世界遺產的建議。另一方面,國家文物局也曾表示,有意提名雙溪毛糯麻疯病院载入世界遺產名录。在此之前,文化部必須先将之列入國家文化遺產名單內。因此,麻疯病院的原真性和完整性必須得到全面保留和保護。

3.3 雙溪毛糯歷史公園
雙溪毛糯麻疯病院的價值和歷史地位不僅是在國家層面,其麻疯病临床研究也使马来西亚在世界麻疯病研究领域中独占鳌头,是聞名的重要模範之一。這些潜在的歷史資產若与现有的自然資源整合起来,双溪毛糯麻疯病院有望轉型成為開放的博物館或歷史公園。除了让公眾和年輕一代了解这个病院在世界麻疯病史上的巨大成就,也能让各界珍惜雙溪毛糯麻疯病院寶貴的文化和歷史景觀。夏威夷的卡勞帕帕國家歷史公園,就是将旧有的疯病院成功转化为国家公园的最佳例子。

3.4 保護園藝活動,維護院民生計
双溪毛糯麻疯病院中院区蓬勃的園藝活動已經成為该疗养院的重要標誌。這個標誌完美地展現了花園城市的最初概念,並成为外界与院民建立关系的桥梁。更重要的是,园艺事业吸引了各界的光顾,減少了大众对麻疯病群体的歧视与偏见,并为院民带来了生计。因此,社區園藝活動應該受到保護,类似的公共互动关系應維持下去。

3.5 传承文化遗产的權利
雙溪毛糯社區里的院民,因為当年的公共醫療政策,被逼在院内生活了一輩子。他們的公民權利在被診斷有疾病後就被剥夺。除了必须忍受由疾病和治療帶來的痛苦經歷,他们也因為治療的關係,必須忍受与父母和亲生子女分开的痛苦。每個雙溪毛糯的院民都有他們自身的回憶和故事。因此,在病院里的每個结构、路徑、空間和建築都蘊藏了一段历史。这段历史叙述了院民在麻疯病隔離政策下如何在院内生活、社交、抗爭等所有的内在經歷。他們的犧牲應該被紀念,病以良善及人性化的治療来補償他们的痛苦。他們應擁有維護和傳承文化遗产的权利。

4. 徵求聯署
基于双溪毛糯麻疯病院特殊地位,其現代麻疯病院典范,以及它在醫療科學和麻疯病的歷史發展上有著特別的貢獻,整個麻疯病院應充分獲得保存和傳承。這些文化遗产對於馬來西亞的建築史、城市規劃、醫療科學和人權歷史上有著重要的意義。過去麻疯病的悲劇给人们尤其是年轻一代上了重要的一课。尤其是教育人们如何富有人道意識地處理人類隔離與疾病。雙溪毛糯麻疯病院的普世價值和意義只有從完整的保留院内古迹的原始性和院民生活的完整性,才得以體現。

此請願書是由搶救希望之谷支援小組發起,并获得雙溪毛糯麻疯病院參議院的支持。您的意見將对我們與衛生部、文化部、國家文物局和雪州政府的對話及會面有所幫助。

此聯署將提呈給:

衛生部
拿督斯里蘇巴馬廉-大馬衛生部部長
拿督諾尔希山阿都拉-衛生部總監

旅遊與文化部
拿督斯里納茲里-旅遊與文化部部長

國家文物遺產局
再娜依布拉欣博士-文物局總監

雪州政府
拿督阿茲敏阿里-州務大臣

 

SELAMAT KEPADA UU DISABILITAS yang sudah dicatatkan di LEMBARAN NEGARA dengan no sbb: UU NO 8 Tahun 2016 LEMBARAN NEGARA Tahun 2016 No 69, TAMBAHAN LEMBARAN NEGARA No 5871.

SELAMAT KEPADA UU DISABILITAS yang sudah dicatatkan di LEMBARAN NEGARA dengan no sbb: UU NO 8 Tahun 2016 LEMBARAN NEGARA Tahun 2016 No 69, TAMBAHAN LEMBARAN NEGARA No 5871.

NAMUN belum juga di PUBLIKASIKAN oleh negara padahal katanya janji satu bulan !! SEMOGA

 

MEMPERKUAT TEAM GPDLI – ABI MARUTAMA !!!

Abi Marutama adalah anak kedua dari dua bersaudara di suatu keluarga sederhana pada 1 Maret 1990. Terlahir dengan penyakit glaucoma sejak lahir, Abi telah kehilangan penglihatan Abi sejak lahir dan hingga saat ini hanya menggunakan sisa penglihatan yang juga berpenyakit. Walaupun demikian, Abi dengan dukungan keluarga dan lingkungan tidak pernah menyerah.

Pada awalnya Abi menempuh pendidikan usia dini (usia 4 tahun) di sekolah anak berkebutuhan khusus. Di sana Abi belajar bersma dan berinteraksi sosial dengan banyak anak yang mengalami disabilitas ganda dari berbagai jenis disabilitas. Walau belum sepenuhnya paham tentang disabilitas, pendidikan anak dengan kebutuhan khusus telah memberi pengalaman kepada Abi tentang perlunya menghormati orang lain yang memiliki disabilitas dan bersyukur bahwa diri Abi masih diberikan kondisi kesehatan yang lebih baik dibandingkan teman-teman yang lainnya.

Hasil evaluasi pendidikan Abi di Yayasan Rawinala mengindikasikan bahwa Abi dapat beradaptasi dengan lingkungan pendidikan dan sosial secara baik. Pihak Rawinala merekomendasikan Abi untuk melanjutkan sekolah di sekolah umum agar Abi bisa lebih berinteraksi dengan masyarakat umum dan belajar untuk menerima perbedaan bahwa di dunia ini terdapat anak-anak yang hidup dengan dan tanpa disabilitas.

Abi menyadari bahwa selama Abi menempuh pendidikan terdapat penerimaan dan juga penolakan dari berbagai orang. Tetapi Abi merasa tidak menemui banyak hambatan yang berarti yang berarti selama 16 tahun Abi menempuh pendidikan formal di sekolah umum hingga Abi lulus sarjana dengan IPK 3,75. Satu hal yang saya pelajari dari pengalaman saya menempuh pendidikan adalah adanya fakta sosial bahwa ketika penyandang disabilitas diberikan kesempatan yang sama dan akses yang mengakomodasi kepentingan mereka, maka penyandang disabilitas pun dapat menunjukan prestasinya. Dan apa yang perlu dihargai dari prestasi penyandang disabilitas ialah mereka berusaha 10 kali lipat lebih keras ketika mereka bersaing dengan orang yang tidak disabilitas.

Setelah menempuh pendidikan formal, Abi menyadari tidak semua sektor formal mau menerima Abi dan teman-teman disabilitas lain karena sebagian orang memang masih berpikir bahwa penyandang disabilitas adalah orang sakit dan memperkerjakan mereka dapat menghambat produktivitas perusahaan atau organisasi. Abi sadar pilihan saya untuk berkarier tidak terlalu banyak dan Abi harus bersaing keras dengan pesaing tanpa disabilitas.

Salah satu dosen Abi kemudian memberi kesempatan untuk bekerja sementara selama 1 tahun dalam suatu proyek antara Universitas Trisakti dan International Committee of the Red Cross. Abi bertugas sebagai peneliti di bidang hukum kemanusiaan dan konflik bersenjata. Selanjutnya saya juga pernah membantu sementara dalam pembuatan working paper bersma Pusat Studi Hukum dan kebijakan dalam mendukung pengeshan Rancangan Undang-Undang Disabilitas (sekarang sudah disahkan menjadi Undang-Undang). Abi juga telah menjadi konsultan dalam pembangunan kota yang inklusif bersama UNHABITAT dan di bidang kesehatan reproduksi seksual bersama UNFPA. Saat ini Abi akan memulai inisiasi untuk mempelajari kusta sebagai salah satu jenis disabilitas dan menyuarakan keberadaan dan hak-hak orang dengan kusta sebagai bagian dari keragaman disabilitas bersma Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra Indonesia (GPDLI). Misi saya bersma GPDLI ialah mencipatakan lingkungan yang inklusif di mana orang dengan kusta bisa berinteraksi, menempuh pendidikan dan memperoleh pekerjaan dengan tujuan membentuk kemandirian.

 

#shameonyouEtihad

 

STOP PRESS : SEORANG WANITA DIMINTA TURUN DARI ETIHAD AIR !!!

Wanita Ini Mendadak Diminta Turun dari Etihad Air

03 Apr 2016 | 5:30 PM

TEMPO.CO, Jakarta – Seorang penumpang wanita pesawat maskapai Etihad Air tidak diizinkan ikut dalam salah satu rute penerbangan pesawat tersebut lantaran dianggap tak dapat menyelamatkan diri di saat kritis. Dwi Ariyani, 36 tahun, seorang pengguna kursi roda diminta turun dari penerbangan rute Jakarta – Jenewa maskapai nasional Uni Emirat Arab tersebut begitu diketahui bepergian sendirian.

“Saat disuruh turun, saya mengatakan pada ketua kru pesawat tersebut bahwa ini diskriminasi, bertentangan dengan konvensi hak disabilitas,” kata Dwi saat dihubungi Tempo, Ahad, 3 April 2016.

Dwi mengatakan dirinya sudah masuk dan duduk dalam pesawat, sebelum akhirnya dihampiri kru penerbangan berkode EY471 itu. “Pesawat akan lepas landas pukul 00.15 (Ahad), tertulis di tiket. Saya sudah di dalam pesawat, malah barang saya sudah ada di bagasi kabin,” ujarnya.

Saat melihatnya sendirian, kru pesawat menganggap Dwi akan kesulitan dalam situasi darurat penerbangan. “Jadi karena saya pengguna kursi roda, katanya nanti saya tak bisa mengevakusi diri kalau ada kecelakaan,” kata wanita asal Solo, Jawa Tengah ini.

Dwi tak bisa menerima alasan yang membuatnya tak jadi terbang ke Jenewa, Swiss itu. “Saya sudah pengalaman terbang ke mana mana, tak pernah ada yang mengatakan saya tak bisa menolong diri sendiri, izin dari imigrasi pun saya sudah punya, kok.”

Menurut Dwi, ganti rugi tiket sudah didapatnya dari perwakilan maskapai yang berada di Bandara Soekarno Hatta. Setelah dari bandara, Dwi pun menginap di Hotel FM7, Tangerang. “Atas hal ini, saya sudah dihubungkan dengan Lembaga Bantuan Hukum Jakarta, karena perlakuan tadi bertentangan dengan hak penyandang disabiitas,” kata dia.

YOHANES PASKALIS
Sumber

 

Apa itu diasabilitas? Lalu apa hubungannya dengan kusta? Ditulis oleh: ANDRI NUGROHO

Apa itu diasabilitas? Lalu apa hubungannya dengan kusta? Terima kasih pak atas sharingnya ya, kami persembahkan 1 Buku dari GPDLI untuk Bapak. Salam

Menurut WHO, disabilitas adalah suatu ketidakmampuan melaksanakan suatu aktifitas/kegiatan tertentu sebagaimana layaknya orang normal, yang disebabkan oleh kondisi kehilangan atau ketidakmampuan baik psikologis, fisiologis maupun kelainan struktur atau fungsi anatomis. Disabilitas adalah ketidakmampuan melaksanakan suatu aktivitas/kegiatan tertentu sebagaimana layaknya orang normal yang disebabkan oleh kondisi impairment (kehilangan atau ketidakmampuan) yang berhubungan dengan usia dan masyarakat (Glosarium Penyelenggaraan Kesejahteraan Sosial | 2009). Dahulu istilah disabilitas dikenal dengan sebutan penyandang cacat. Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 19 Tahun 2011 tentang Pengesahan Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Konvensi mengenai Hak-Hak Penyandang Disabilitas) tidak lagi menggunakan istilah penyandang cacat, diganti dengan penyandang disabilitas. Penyandang disabilitas adalah orang yang memiliki keterbatasan fisik, mental, intelektual, atau sensorik dalam jangka waktu lama, dimana ketika ia berhadapan dengan berbagai hambatan, hal ini u menyulitkannya untuk berpartisipasi penuh dan efektif dalam masyarakat berdasarkan kesamaan hak.

Berdasarkan definisi yang diterbitkan oleh Kementerian Sosial Tahun 2005, penyebab disabilitas dibedakan menjadi 3 (tiga) yaitu disabilitas akibat kecelakaan (korban peperangan, kerusuhan, kecelakaan kerja/industri, kecelakaan lalu lintas serta kecelakaan lainnya), disabilitas sejak lahir atau ketika dalam kandungan, termasuk yang mengidap disabilitas akibat penyakit keturunan, dan disabilitas yang disebabkan oleh penyakit (penyakit polio, penyakit kelamin, penyakit TBC, penyakit kusta, diabetes dll).

Hasil Susenas 2012 menunjukkan bahwa secara umum penyebab disabilitas perempuan adalah karena penyakit lainnya sebesar 64,98 persen, kemudian bawaan sejak lahir sebesar 14,56 persen, dan kecelakaan/bencana alam sebesar 13,64 persen. Menurut daerah tempat tinggal, perempuan penyandang disabilitas di perdesaan yang disebabkan oleh bawaan sejak lahir, kekurangan gizi, dan tekanan hidup/stres lebih tinggi dibandingkan di perkotaan. Seperti halnya perempuan, laki-laki penyandang disabilitas paling banyak disebabkan oleh penyakit lainnya sebesar 53,79 persen, sedangkan penyebab lainnya adalah kecelakaan/bencana alam sebesar 19,45 persen, dan bawaan sejak lahir sebesar 19,09 persen

Penyakit kusta adalah penyakit kronik yang disebabkan oleh kuman Mycobacterium leprae yang pertama kali menyerang susunan saraf tepi, selanjutnya menyerang kulit, mukosa (mulut) saluran pernafasan bagian atas, sistem retikulo endotelial, mata, otot, tulang dan testis. Penyakit kusta adalah salah satu penyakit menular yang menimbulkan masalah yang sangat kompleks. Masalah yang dimaksud bukan hanya dari segi medis, tetapi meluas sampai masalah sosial, ekonomi, dan psikologis.

Ketika seorang penderita kusta jatuh kedalam kondisi cacat karena terlambat ditemukan atau penanganan yang kurang tepat sehingga mengalami cacat baik pada mata, tangan, maupun kaki, barulah kita sadar bahwa penemuan penderita secara dini dan pengobatan yang tepat sangat diperlukan untuk mencaegah cacat/ skrg : disabilitas atau bertambah beratnya cacat/ disabilitas yang sudah terlanjur terjadi.

Kondisi cacat yang dialami penderita kusta menyebabkan disabilitas sehingga mereka tidak dapat beraktifitas seperi orang normal karena kecacatannya baik itu ada tangan, kaki, maupun mata. Tidak hanya itu saja selain disabilitas pada fisik penderita/ yang terdampak kusta yang  masih stigma di masyarakat tambah memperparah penderitaan seorang penderita/ yang terdampak kusta.

Untuk itu diperlukan kemauan dan kemampuan pemerintah dalam hal ini dinas kesehatan dan pelaksana pelayanan baik dokter, perawat dan tenaga lain dalam hal penemuan penderita/ yang terdampak kusta secara dini sebelum cacat/ disabilitas!