Mission Statement

What we want to achieve

Mari peduli dengan penyandang disabilitas dan lepra di Indonesia.

Learn more »

Past Event

31 Januari 2011

WORLD LEPROSY DAY 2011.

Be Our Friend

join our community

langthis!
Blog

Ms. Alice Cruz, UN Special Rapporteur on The Elimination of Discrimination Against Persons Affected by Leprosy and Their Family Members

Ms. Alice Cruz, Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family membersMs. Cruz is External Professor at the Law School of University Andina Simón Bolívar – Ecuador. Her doctoral work in sociology focuses on the biosocial dimensions of leprosy and identifies, in countries where leprosy is an endemic neglected disease and in countries where it is an imported and rare disease, the different barriers to access to early diagnosis and to high quality care by persons affected by leprosy, as well as their social, economic, family and personal life conditions. She has worked with the Brazilian non-profit organization Movement for the Reintegration of Persons Affected by Hansen disease (MORHAN), where she was involved in the organization of the First International Symposium on Leprosy and Human Rights (Rio de Janeiro, 2012). Ms. Cruz participated in the elaboration of WHO Guidelines for Strengthening Participation of Persons Affected by Leprosy in Leprosy Services. She served as a member of the International Leprosy Association’s Council (2014-2016). Ms. Cruz has conducted fieldwork in Portugal, Brazil, South Africa, Bolivia (Plurinational State of) and Ecuador, and has researched and written on the subject of eliminating leprosy and the stigma attached to it. She has interacted with various stakeholders including public health professionals, medical doctors, civil society as well as persons affected by leprosy.

SORCE:https://www.ohchr.org/EN/Issues/Leprosy/Pages/AliceCruz.aspx

BAHASA INDONESIA

Ms. Alice Cruz, Pelapor Khusus PBB tentang penghapusan diskriminasi terhadap orang-orang yang terkena kusta dan anggota keluarga mereka

Ms. Alice Cruz, Pelapor Khusus tentang penghapusan diskriminasi terhadap orang-orang yang terkena kusta dan anggota keluarga mereka. Cruz adalah Profesor Luar di Sekolah Hukum Universitas Andina Simón Bolívar – Ekuador. Pekerjaan doktornya dalam sosiologi berfokus pada dimensi kusta sosial dan mengidentifikasi, di negara-negara di mana kusta adalah penyakit yang terabaikan endemik dan di negara-negara di mana itu adalah penyakit impor dan langka, hambatan yang berbeda untuk akses ke diagnosis dini dan perawatan berkualitas tinggi oleh orang yang terkena kusta, serta kondisi sosial, ekonomi, keluarga, dan kehidupan pribadi mereka. Dia telah bekerja dengan Gerakan organisasi nirlaba Brasil untuk Reintegrasi Orang-Orang Yang Terkena Penyakit Hansen (MORHAN), di mana dia terlibat dalam organisasi Simposium Internasional Pertama tentang Kusta dan Hak Asasi Manusia (Rio de Janeiro, 2012). Ms. Cruz berpartisipasi dalam penjabaran Panduan WHO untuk Memperkuat Partisipasi Orang Yang Terkena Dampak Kusta dalam Pelayanan Kusta. Dia melayani sebagai anggota dari International Leprosy Association’s Council (2014-2016). Ms. Cruz telah melakukan kerja lapangan di Portugal, Brasil, Afrika Selatan, Bolivia (Negara Plurinasional) dan Ekuador, dan telah meneliti dan menulis tentang masalah menghilangkan kusta dan stigma yang melekat padanya. Dia telah berinteraksi dengan berbagai pemangku kepentingan termasuk profesional kesehatan masyarakat, dokter, masyarakat sipil serta orang-orang yang terkena kusta.

 

PELATIHAN YANG INSPIRATIF DI PALEMBANG 15-17 NOVEMBER 2018

Masalah disabilitas dan kusta masih banyak terjadi di negeri kita ini, termasuk di pulau Sumatera, GPDLI sudah merambah ke Aceh dan Sumatera Utara dan sekarang kita bergerak ke Selatan, tepatnya Sumatera Selatan, disamping Pulau Jawa yang sangat padat di Indonesia, walaupun masalah kusta ini sudah mengalami penurunan, tapi masalah stigma dan diskriminasi masih sangat tinggi dan membuat rekan rekan kita yang mengalami disabilitas sensorik, dan juga mata, pendengaran, tuli, bisu, juga mengalami disabilitas yang sifatnya ke fisik tubuh mereka. Perlu gerakan yang lebih agresif lagi membangun cara untuk menghilangkan stigma dan diskriminasi ini, GPDLI sebagai lembaga yang menjadi jembatan sangat diperlukan bukan hanya Sumatera, Jawa tapi juga seluruh Indonesia. Semangat.

 

Membangun Akses Informasi bagi Masyarakat Kusta di Sumatera bagian Selatan khususnya Palembang dan Jambi

Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra Indonesia (GPDLI) kembali mengadakan pelatihan CPRD pasal 21 tentang kebebasan berekspresi, berpendapat dan akses informasi (15-17 Nov). Kali ini dilakukan di Palembang tepatnya di Graha Sriwijaya Hotel,  dengan sasaran masyarakat yang pernah mengalami kusta dari wilayah Palembang dan Jambi. Sebelumnya pelatihan serupa dilakukan di Malang,  Maret lalu.
“Pelatihan ini bertujuan untuk membuka wawasan atau brainstorming tentang penyandang disabilitas, tantangan
yang dihadapi, paradigma yang berkembang selama ini dalam pemberdayaan,” papar Fasilitator GPDLI Hermen Mangaradas Hutabarat.
Output dari pelatihan ini adalah peserta mampu menyusun rencana tindak lanjut untuk implementasi CRPD pasal 21 serta mampu melakukan proses transfer pengetahuan kepada aktor kunci tentang CRPD dan khususnya pasal yang difokuskan, jelas Hermen.
“Ada tiga hal pokok yang penting terlebih dahulu penting untuk dibangun  dalam komunitas kusta di Palembang dan Jambi,” ungkap fasilitator Farhan Indonesia, Kertaning Tyas.
Pertama adalah pengetahuan keorganisasian. Awamnya hal ini menyebabkan mereka yang selama ini tinggal di kampung kusta Sungai Kundur menganggap bahwa setiap hal harus melalui persetujuan RT/RW dan Rumah Sakit.
Persoalan ada pada pengetahuan masyarakat bukan pada aturan yang mengikat. Sehingga membongkarnya cukup dengan melalui sharing pengetahuan dan pendampingan berkelanjutan.
Yang kedua adalah pengetahuan komunikasi. Khususnya trend penggunaan internet.  Dari 9 peserta hanya 2 orang masing-masing laki-laki dan perempuan yang mengenal internet, itupun dengan penggunaan sebatas medsos untuk main-main saja. 4 perempuan tidak memiliki handphone dan 3 laki-laki memiliki handphone lawas non akses internet.
Penguasaan internet sangat penting mengingat trend komunikasi saat ini. Juga internet merupakan sarana komunikasi paling akses bagi penyandang disabilitas saat ini. Untuk itu akan dilakukan pembinaan terhadap alumni pelatihan CPRD dan keluarganya agar segala informasi berkaitan dengan progress pelatihan bisa segera dikomunikasikan.
Ketiga adalah kesadaran inklusif atau sikap terbuka terhadap semua pihak. Selain disebabkan masih adanya diskriminasi lingkungan juga self stigma atau pandangan negatif OYPMK terhadap dirinya sendiri.
Aksi terhadap kebutuhan kesadaran inklusif ini dibangun melalui pengorganisasian masyarakat. Pada sesi terakhir peserta dari masing-masing daerah membentuk organisasi.  Peserta dari Palembang membentuk Forum Komunikasi Lepra Sungai Kundur. Sedangkan peserta dari Jambi membentuk Forum Komunikasi Disabilitas dan Lepra Tanjung Jabung Timur.
“Dari berorganisasi ini nantinya akan menjadi akses pengetahuan dan informasi bagi OYPMK,” ujar peserta dari Jambi, Kasma.  Selama ini akses masyarakat kusta di Jambi khususnya di kabupaten Tanjung Jabung Timur terhadap layanan kesehatan cukup baik. Namun untuk kebebasan ekspresi dan akses informasi serta pemahaman hak-hak penyandang disabilitas masih belum, ungkapnya.
“Kami optimis dengan pertemuan ini,” ungkap peserta dari kampung kusta Sungai Kundur, Rudi. Karena dalam pertemuan kali ini ada rencana tindak lanjut yang jelas.  Juga akses komunikasi yang mudah,  pasca pelatihan ini kami tetap bisa kontak langsung dengan fasilitator dari GPDLI dan Farhan Indonesia sehingga ada harapan yang lebih besar untuk kegiatan berkelanjutan. (Ken)
Dilaporkan oleh:
Hermen Mangaradas Hutabarat (GPDLI)
Dorhan Marbun (GPDLI)
Kertaning Tyas (Farhan Indonesia)
 

ASIAN PARAGAMES INDONESIA INSIGHT By Lily Purba

How do you feel after you have seen Asian Para Games 2018.
What kind of things you have been exposed from  this Asian event?
Many of us, their eyes suddenly is with tears and felt how fortunate they are phisically but they can not do what people disability do to overcome their limitation through sport competition/para games.
The media still tends to use medical model of disability, focus is on the impairment more than individuals.
Although the motivator keep saying the disability is a mind set.  God creates us to have Able and to be meaningful.
Through Asian Para Games, actually we should have potrayed dignity, respect, empowerment and accesibility
How we potray people with disability?
I do not think that people with disability are well represented in the  steering committee or decision making of para games, this can be seen with the accesibility need for people with disability. Access to watch the games is not met with the need of disability. Those with phisical disability are not provided with friendly and safe path. Some.of volunteer only served people with chair. The transportation is very limited to them also. You can imagine how old people.and disability to walk from.parking areas to the venues from the nearest bus station at GBK. And the seat for them is also limited,  this is also being experienced by the blind people.
Some of transport volunteers are disability but they are few with bentor (motorcycle). At the closing ceremony, how many disability group can access this and i heard they got invitation in the festival side (without seats). During the competition, the places for high officials are almost empty, while the people with chair, blind  and other intelectual disability are squezed here and there.
So after fulfill the expectation by reaching 37 gold medal and at the 5th ranking, are we satisfied by this achievement? Asian para games for us should be more than these achievement. People got back home  with thinking that disability is giving them inspiration they should or could do more than disability?  are the para gamer for entertaining people?
Is that all, how about the stigma of disability in the daily life. Are people with disability have access to different aspect of life? they being treated with respect, have dignity nd being empowered?
There is plenty of  home works after  Asian Para Games.
(Lily Purba)
 

Siaran Pers Pokja Implementas UU Penyandang Disabilitas terkait Penutupan Penyelenggaraan Asian Paragames 2018: *ASIAN PARAGAMES 2018 UNTUK SIAPA?*

Siaran Pers Pokja Implementas UU Penyandang Disabilitas terkait Penutupan Penyelenggaraan Asian Paragames 2018
Satu minggu penyelenggaraan Asian Para Games 2018 berakhir sudah. Atlit-atlit Indonesia berhasil mengharumkan nama negara dan mengibarkan bendera merah putih dengan bangga. Perolehan 135 medali, 37 diantaranya medali emas, telah membuktikan bahwa seorang penyandang disabilitas sudah seharusnya dipandang dari kemampuannya dengan perspektif Hak Asasi Manusia. Kesuksesan para atlit tidak lepas dari dukungan masyarakat Indonesia yang menyaksikan langsung maupun dari layar kaca perjuangan mereka, dan juga para relawan yang dengan setia dan tekun memastikan penyelenggaraan berjalan dengan lancar.
Namun dibalik hingar bingar prestasi tersebut, perhelatan Asian Paragames 2018 masih menyisakan banyak pekerjaan rumah dalam upaya penghormatan, perlindungan, dan pemenuhan hak penyandang disabilitas. Bahkan event internasional itu justru membuka mata lebih lebar bahwa dalam aspek aksesibilitas dan pelayanan, pemenuhan kebutuhan penyandang disabilitas masih tertinggal jauh.
Dengan mudah di lokasi pertandingan ditemukan bagaimana para disabilitas netra tidak mendapat informasi tentang jalannya suatu pertandingan karena ketiadaan narator yang menjelaskan jalannya pertandingan. Bagaimana dalam upacara pembukaan seorang pengguna tongkat kelelahan karena harus berjalan jauh sampai terpaksa singgah di ruang kesehatan. Bahkan sampai kejadian terbaru ketika dalam upacara penutupan tempat bagi penyandang disabilitas diletakan pada lokasi tanpa kursi. Padahal diberbagai transportasi publik sudah diterapkan kebijakan kursi prioritas bagi penyandang disabilitas. Seluruh kejadian tersebut menggambarkan bagaimana petinggi atau pembuat kebijakan dalam penyelenggaraan Asian Paragames 2018 tidak mengenal kebutuhan penyandang disabilitas. Dalam hal inilah terbukti peribahasa yang mengatakan “tak kenal maka tak sayang”.
Kealpaan terbesar dari Pemerintah maupun Panitia penyelenggara Asian Paragames 2018 adalah pelibatan penyandang disabilitas. Pelibatan disini bukanlah bersifat simbolis, seperti anak-anak yang dimobilisasi untuk mengikuti suatu kegiatan. Namun secara substantif, yaitu melibatkan mulai dari penyusunan desain sampai kepada perincian kebutuhan, dan yang lebih penting adalah terlibat dalam pengambilan keputusan.
Kondisi disabilitas bukanlah suatu hal yang dapat dipelajari dengan singkat. Mereka yang memahami adalah mereka yang mengalami sendiri bagaimana mengatasi hambatan dan apa saja yang dibutuhkan sebagai suatu bentuk aksesibilitas atau akomodasi yang layak. Pengetahuan terbesar mengenai disabilitas ada pada penyandang disabilitas itu sendiri. Inilah yang menjadi dasar dari semangat “Nothing about us, without us” yang selalu digaungkan dalam upaya pemenuhan hak penyandang disabilitas.
Berdasarkan dari penjelasan tersebut pantas bagi kita semua untuk mempertanyakan Bersama, khususnya kepada Pemerintah dibawah pimpinan Presiden Joko Widodo, bahwa penyelenggaraan Asian Paragames 2018 ini untuk siapa?
Kejuaraan ini hadir untuk merayakan keberagaman manusia, khususnya disabilitas. Dengan adanya kejuaraan Paragames maka diharapkan adanya kesadaran dari setiap negara untuk senantiasa melaksanakan penghormatan, perlindungan, dan pemenuhan hak penyandang disabilitas. Khususnya hal itu terwujud dalam bentuk fasilitas aksesibilitas, pelayanan yang memahami kebutuhan disabilitas, sampai kepada kebijakan-kebijakan yang mengikis pemikiran negatif atau defisit terhadap penyandang disabilitas.
Tentu kita Bersama tidak ingin menjadikan Asian Paragames 2018 menjadi kegiatan yang seremonial, dan berakhir dengan cerita manis prestasi para atlet. Oleh karena itu, harus ada pelaksanaan evaluasi yang menyeluruh dari penyelenggaraan kejuaraan asia ini, yang menyasar pemenuhan kebutuhan penyandang disabilitas. Untuk itu, Kami Pokja Implementasi UU Penyandang Disabilitas mendesak Presiden Joko Widodo untuk :
1. *melibatkan penyandang disabilitas dalam penyusunan berbagai kebijakan;
2. memperhitungkan kebutuhan penyandang disabilitas dalam pembangunan berbagai infrastruktur dan transportasi;
3. menghadirkan penyandang disabilitas dalam berbagai kegiatan kenegaraan; dan
4. melakukan edukasi dan sosialisasi disabilitas sebagai bagian keragaman manusia di Indonesia dan dunia.*
*Jakarta, 13 Oktober 2018*
Koalisi Disabilitas

 

BERSAMA BAPAK JOKOWI – MA’RUF DISABILITAS MAJU BERSAMA.

Rekan-rekan kita sesama disabilitas merasakan selama ini diberikan kesempatan bergerak lebih maju lagi disegala bidang, apalagi setelah ada UU No 8 Tahun 2016, yang berdasarkan pada CRPD yang diperjuangkan secara kolektif oleh komunitas disabilitas termasuk didalamnya GPDLI dan lembaga lembaga utama seperti PPDI dan HWDI dll. Peran Bapak Presiden sangat besar, beliau juga sudah memperhatikan disabilitas selama dia menjadi walikota Solo, Jawa Tengah. Semoga beliau masih terus berperan sampai periode kedua yang akan 2019-2024, terima kasih pak Jokowi atas segala dukungannya, Amin. SELAMAT JUGA UNTUK PENYELENGARAAN ASIAN PARAGAMES yang akan datang, kami siap mendukung.

 

MENJADI ‘DISABILITAS’ -suatu pengalaman pribadi

Rekan rekan semua apa kabar, selama empat bulan ini Bapak Nuah Tarigan mengalami suatu saki penyakit yang membuat beliau menjadi orang yang selalu di posisi dimana harus bergantung dengan orang lain, merasakan kursi roda dan memakai tongkat akibat penyakit yang dialaminya, semoga dalam waktu yang cepat beliau dapat kembali pulih dan bekerja lebih giat kembali. Walaupun sampai sekarang beliau terus bekerja tan pa henti, semoga ‘disabilitas’ yang dialaminya dapat kembali pulih kembali seperti sediakala. AminFoto; pak nuah di kursi roda dan perawat

 

Kunjungan ke MEDAN Februari 2018

Rapat bersama team di Medan dan sekitarnya berlangsung berhasil dan memberikan masukan unutuk isu pasal 21 CRPD. Salam pemberdayaan.

 

PERTEMUAN MALANG menjadi BATU LONCATAN

Foto ini menunjukkan suatu semangat yang tidak pernah kunjung melemah, walaupun sakit tetap semangat melaksanakan tanggung jawab yang sudah diberikan ke GPDLI didalam mengemban tugas advokasi disabilitas dan kusta didalam setiap arena kehidupan, salam semangat.

 

Pertemuan DISABILITAS DI MALANG 27 APRIL 2018

Pertemuan disabilitas di Malang telah berlangsung dengan baik, dan dihadiri oleh beberapa lembaga disabilitas dan kusta di Jabar, Banten dan Jatim dan juga dihardiri facilitator dari Jateng dan DKI Jakarta, berlangsung dengan baik dan berakhir pada tanggal 29 April 2018 di Malang, namun memang ada kejadian yang cukup signifikan terjadi karena bersatunya beberapa organisasi guna menggolkan CRPD dan UU NO 8 Tahun 2016, khususnya CRPD Pasal 21 yang sangat penting itu.