Selamat Jalan Lily Purba Pejuang Kemanusiaan…..so long my dear friend…..pejuang yg tdk pernah berhenti…

Salam Kami

Hermen Hutabarat

Melly Setyawati

Nuah P Tarigan

Yossa Nainggolan

PERNYATAAN SIKAP

FARHAN, RAGAM INSTITUTE, GPDLI, ALPHA-I

Hentikan Stigma dan Diskriminasi Terhadap Orang Yang Terdampak Kusta

Indonesia sebagai negara demokrasi yang sedang membangun, menurut WHO menjadi satu dari tiga negara yang memiliki pola penemuan baru kusta yang tinggi setiap tahunnya sekitar 15. 000 selama 10 tahun terakhir, setelah India (150.000), dan Brazil (40,000). Dan Indonesia menjadi negara dengan jumlah kusta terbesar di Asia Tenggara dengan jumlah  rata rata bertambah sekitar 1000 orang lebih setiap bulannya. Mereka tersebar di sekitar pantai, pegunungan, bahkan kota kota besar.

Bagi mereka yang sudah dianggap pulih dari kusta atau yang disebut Orang Yang Terdampak Kusta (OYTK) beserta keluarganya sampai saat ini masih mengalami stigma dan diskriminasi di hampir semua bidang: pendidikan, pekerjaan, ekonomi, hunian/tempat tinggal, administrasi kependudukan, politik, dan masih banyak lagi. Khusus bidang sipil dan politik, di beberapa daerah  OYTK masih dianggap tidak eksis, dengan indikasi mereka tidak tercantum dalam daftar pemilih PEMILU 2019 terutama bagi OYTK tidak memiliki kartu identitas (KTP).

Memperingati Hari Kusta Internasional (World Leprosy Day) 2019 yang jatuh pada 27 Januari dengan agenda Zero Leprosy, dan sejalan dengan Konvensi Internasional Hak-Hak Penyandang Disabilitas/CRPD, Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (TPB)/SDGs 2030, dan  amanat Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas, FARHAN, RAGAM INSTITUTE, GPDLI, ALPHA-I, menyatakan sikap:

1.      Mengutuk keras segala bentuk stigma dan diskriminasi terhadap OYTK disemua sektor, dan menganggap segala stigma dan diskriminasi merupakan upaya menghambat pembangunan yang inklusif;

2.      Mendukung  pemerintah (pusat dan daerah) untuk menyusun dan mengimplementaikan program-program terkait desiminasi dan sosialisasi mengenai kusta dan dampaknya dengan baik dan benar dan melibatkan OYTK;

3.      Mendukung pemerintah (pusat dan daerah) memaksimalkan program-program peningkatan kapasitas bagi OYTK agar OYTK dapat hidup secara mandiri dan berkontribusi bagi masyarakat.

4.      Mendorong KPU melakukan pengecekan data pemilih PEMILU 2019 di wilayah-wilayah dimana OYTK tinggal atau di kampung kusta di seluruh Indonesia. Diharapkan hasil pengecekan  menghantarkan pemenuhan hak pilih untuk semua OYTK di PEMILU 2019;

5.      Mendesak para kandidat presiden PEMILU 2019 untuk memberikan perhatian penuh terhadap agenda global ‘Zero Leprosy’ di beberapa tahun ke depan, dan jika terpilih memprioritaskannya sebagai agenda kebijakan nasional.

Kami sebagai bagian dari masyarakat sipil Indonesia memandang bahwa upaya penghapusan stigma dan diskriminasi terhadap OYTK masih belum maksimal. Dibutuhkan kerjasama dari seluruh elemen masyarakat untuk menghentikan segala bentuk stigma dan diskriminasi terhadap OYTK.  Untuk info lebih lanjut silahkan kontak narahubung: Sdr. Nuah P. Tarigan di 08159045699 atau Sdr. Yossa Nainggolan 087781224382.

Jakarta, 30 Januari 2019

1. Hermen Hutabarat (FARHAN)
2. Melly Setyawati (RAGAM INSTITUTE)
3. Nuah P. Tarigan (GPDLI)
4. Yossa Nainggolan (ALPHA-I)

Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra (GPDLI) kembali mengadakan sosialisasi Convention on the Rights pf Person with Disability (CRPD) atau Konvensi Hak-hak Penyandang Disabilitas di Cirebon. Setelah sebelumnya mengadakan pelatihan serupa di Malang dan Palembang. Serta fokus pada Pasal 21 tentang kebebasan berekspresi dan berpendapat serta hak terhadap akses informasi.

Peserta pelatihan terdiri dari orang yang terdampak kusta (OYTK) dan penyandang disabilitas lainnya dari organisasi Forum Komunikasi Disabilitas Cirebon (FKDC) dan kelompok-kelompok perawatan diri (KPD). Sedangkan fasilitator adalah Nuah Perdamenta Tarigan (GPDLI), Hermen Hutabarat (GPDLI) dan Ken Kerta (Farhan Indonesia).

Sub tema dari pembahasan CRPD pasal 21 adalah membangun organisasi berdaya dalam jaringan Farhan Indonesia. Fasilitator pelatihan, Ken Kerta dari Farhan Indonesia mendefinisikan organisasi berdaya (dalam hal ini NGO atau organisasi pemerintah) sebagai organisasi independen dan berkekuatan hukum, mampu menjalankan AD/ART tanpa intervensi pihak lain, bermanfaat bagi masyarakat secara berkelanjutan serta mampu menjalankan fungsi kontrol sebagai ormas.

Prinsip organisasi berdaya terdiri lima pilar organisasi mandiri, mengadopsi dari konsep organisasi Lingkar Sosial, mitra organisasi Farhan Indonesia di Jawa Timur yaitu: legalitas, independensi, kemandirian, manfaat dan fungsi kontrol. Lima pilar ini sekaligus sebagai indikator organisasi berdaya disertai indikator tambahan yaitu kolaborasi inklusif.

Sementara itu fasilitator pelatihan, Hermen Hutabarat dari GPDLI menekankan pentingnya pemahaman jati diri orang yang terdampak kusta (OYTK). Menurut Hermen menghapus stigma yang melekat pada OYTK dimulai dari keyakinan setiap individu yang mengalami kusta dengan cara menjalankan kehidupan sehari-hari dengan syukur nikmat dan bekerja sesuai kemampuan.

Output yang diharapkan dari pelatihan ini adalah kesadaran peserta terhadap hak berekspresi dan berpendapat serta hak akses terhadap informasi yang melekat pada setiap individu sebagai Hak Azasi Manusia serta kesadaran kolaborasi inklusif.

Sedangkan output langsung yang diperoleh dari pelatihan ini berdasarkan review peserta pelatihan adalah semakin terbukanya kesadaran peserta terhadap implementasi pasal 21 dan terbetuknya Forum Advokasi Lepra Cirebon sebagai respon peserta terhadap krisis stigma dan diskriminasi terhadap kusta di Cirebon.

Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Konvensi tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas) adalah resolusi PBB tanggal 13 Desember 2006 memuat hak-hak penyandang disabilitas dan menyatakan akan diambil langkah-langkah untuk menjamin pelaksanaan konvensi ini.

Tujuan konvensi ini adalah untuk memajukan, melindungi, dan menjamin kesamaan hak dan kebebasan yang mendasar bagi semua penyandang disabilitas, serta penghormatan terhadap martabat penyandang disabilitas sebagai bagian yang tidak terpisahkan (inherent dignity).

Pemerintah Indonesia telah meratifikasi konvensi ini pada pada tanggal 30 Maret 2007 di New York, sebagai bentuk komitmen dan kewajiban merealisasikan hak yang termuat dalam CRPD melalui penyesuaian peraturan perundang-undangan, hukum dan administrasi dari setiap negara, termasuk mengubah peraturan perundang-undangan, kebiasaan dan praktik-praktik yang diskriminatif terhadap penyandang disabilitas, baik perempuan maupun anak. Salah satu implementasi Pemerintah RI dalam hal ini adalah di sahkannya UU RI nomer 8 tahun 2016.

Dalam CRPD terdapat 50 pasal. Namun sosialisasi ini fokus pada pasal 21 tentang tentang Kebebasan Berekspresi dan Berpendapat, serta Akses Terhadap Informasi. Dengan sub tema membangun organisasi berdaya dalam jaringan Farhan Indonesia.

Farhan Indonesia, Ragam Institute, GPDLI, dan ALPHA-I dalam surveinya bulan Januari 2018 terhadap beberapa komunitas kusta menyebutkan mereka yang sudah dianggap pulih dari kusta atau yang disebut Orang Yang Terdampak Kusta (OYTK) beserta keluarganya, sampai saat ini masih mengalami stigma dan diskriminasi di hampir semua bidang: pendidikan, pekerjaan, ekonomi, hunian/tempat tinggal, administrasi kependudukan, politik, dan masih banyak lagi.

Khususnya dalam aspek partisipasi politik, di beberapa daerah, OYTK masih dianggap tidak eksis dengan indikasi mereka tidak tercantum dalam daftar pemilih PEMILU 2019 terutama bagi OYTK tidak memiliki kartu identitas (KTP). Upaya penghapusan stigma dan diskriminasi terhadap OYTK dinilai masih belum maksimal. Sehingga dibutuhkan kerjasama dari seluruh elemen masyarakat untuk menghentikan segala bentuk stigma dan diskriminasi terhadap OYTK.

Ketua Gerakan Peduli Lepra Indonesia (GPDLI), Nuah Perdamenta Tarigan menyatakan bahwa keterlibatan disabilitas sudah diakui. Pertama dalam UUD 1945 pasal 28E, CRPD pasal 21 hingga Pasal 19 Deklarasi Universal Hak-hak Asasi Manusia (Universal Declaration of Human Rights) 1948. Pengetahuan pasal 21 ini menurut Nuah sangat penting sebagai modal dasar advokasi.

Beberapa persoalan dan potensi diidentifikasi oleh para peserta melalui diskusi kelompok. Masalah dibagi dalam dua bagian yaitu: masalah yang dihadapi oleh  penderita kusta dan keluarganya, masalah yang dialami oleh komunitas/organisasi kusta.

Masalah yang dihadapi oleh  penderita kusta dan keluarganya yaitu self stigma dan stigma yang masih melekat serta masih ditemukan kasus pengasingan/pengucilan orang yang mengalami kusta oleh keluarga maupun lingkungan

Masalah yang dialami oleh komunitas/organisasi kusta: fungsi dan peran pengurus yang kurang optimal,  sulitnya berjejaring dengan sesama organisasi disabilitas karena ego sektoral, hubungan baik yang kurang stabil dengan dinas kesehatan dampak dari kegiatan advokasi, perlunya peningkatan pengetahuan organisasi, pemasaran produk yang kurang.

Terdapat 4 poin RTL yang ingin dilakukan: pelatihan website, pelatihan jurnalistik dan pendampingan advokasi.  Serta pembentukan forum advokasi yang khusus menangani persoalan kusta.

Untuk terpenuhi empat poin diatas alumni pelatihan GPDLI di Cirebon akan intens berkomunikasi dengan GPDLI dan Farhan Indonesia.  Khususnya untuk pelatihan website dan jurnalistik secara online akan dipandu oleh jaringan Farhan di Jawa Timur yaitu Lingkar Sosial Indonesia.

Selanjutnya guna memenuhi kebutuhan advokasi, peserta sepakat membentuk Forum Advokasi Lepra Cirebon (Falci). Dalam kegiatannya forum ini akan berkoordinasi dengan GPDLI dan Farhan Indonesia. Serta di tingkat lokal melakukan sinergi dengan Forum Komunikasi Difabel Cirebon (FKDC).

Khususnya berkaitan dengan layanan kesehatan, GPDLI memperkenalkan platform Peduli Sehat untuk membantu biaya-biaya kesehatan yang tak tercover asuransi.