Blog
Terima kasihkami ucapkan untuk OHANA INDONESIA, yang telah memberikan kami kesempatan untuk memiliki WHEELCHAIR untuk mobilitas kerja kami, Salam pemberdayaan.
Telah dilaksanakan acara pertemuan yang diinisiasi DRF, OHANA INDONESIA dan INFID dimana fasilitasi ini diadakan untuk pelaporan SDG yang akan datang oleh pemerintah INDONESIA. Thanks untuk OHANA INDONESIA, DRF dan INFID.
Selamat Jalan Lily Purba Pejuang Kemanusiaan…..so long my dear friend…..pejuang yg tdk pernah berhenti…
Sesuai dengan diskusi yang dilaksanakan beberapa hari ini maka GPDLI.dan FARHAN, Ragam Institute dan Alpha-i mengeluarkan Surat Pernyataan Sikap mengenai Stigma dan Diskriminasi Terhadap Orang Yang Terdampak Kusta dan Orang Yang Pernah Mengalami Kusta seperti yang tertulis dalam statement berikut dibawah ini
Salam Kami
Hermen Hutabarat
Melly Setyawati
Nuah P Tarigan
Yossa Nainggolan
PERNYATAAN SIKAP
FARHAN, RAGAM INSTITUTE, GPDLI, ALPHA-I
Hentikan Stigma dan Diskriminasi Terhadap Orang Yang Terdampak Kusta
Indonesia sebagai negara demokrasi yang sedang membangun, menurut WHO menjadi satu dari tiga negara yang memiliki pola penemuan baru kusta yang tinggi setiap tahunnya sekitar 15. 000 selama 10 tahun terakhir, setelah India (150.000), dan Brazil (40,000). Dan Indonesia menjadi negara dengan jumlah kusta terbesar di Asia Tenggara dengan jumlah rata rata bertambah sekitar 1000 orang lebih setiap bulannya. Mereka tersebar di sekitar pantai, pegunungan, bahkan kota kota besar.
Bagi mereka yang sudah dianggap pulih dari kusta atau yang disebut Orang Yang Terdampak Kusta (OYTK) beserta keluarganya sampai saat ini masih mengalami stigma dan diskriminasi di hampir semua bidang: pendidikan, pekerjaan, ekonomi, hunian/tempat tinggal, administrasi kependudukan, politik, dan masih banyak lagi. Khusus bidang sipil dan politik, di beberapa daerah OYTK masih dianggap tidak eksis, dengan indikasi mereka tidak tercantum dalam daftar pemilih PEMILU 2019 terutama bagi OYTK tidak memiliki kartu identitas (KTP).
Memperingati Hari Kusta Internasional (World Leprosy Day) 2019 yang jatuh pada 27 Januari dengan agenda Zero Leprosy, dan sejalan dengan Konvensi Internasional Hak-Hak Penyandang Disabilitas/CRPD, Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (TPB)/SDGs 2030, dan amanat Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas, FARHAN, RAGAM INSTITUTE, GPDLI, ALPHA-I, menyatakan sikap:
1. Mengutuk keras segala bentuk stigma dan diskriminasi terhadap OYTK disemua sektor, dan menganggap segala stigma dan diskriminasi merupakan upaya menghambat pembangunan yang inklusif;
2. Mendukung pemerintah (pusat dan daerah) untuk menyusun dan mengimplementaikan program-program terkait desiminasi dan sosialisasi mengenai kusta dan dampaknya dengan baik dan benar dan melibatkan OYTK;
3. Mendukung pemerintah (pusat dan daerah) memaksimalkan program-program peningkatan kapasitas bagi OYTK agar OYTK dapat hidup secara mandiri dan berkontribusi bagi masyarakat.
4. Mendorong KPU melakukan pengecekan data pemilih PEMILU 2019 di wilayah-wilayah dimana OYTK tinggal atau di kampung kusta di seluruh Indonesia. Diharapkan hasil pengecekan menghantarkan pemenuhan hak pilih untuk semua OYTK di PEMILU 2019;
5. Mendesak para kandidat presiden PEMILU 2019 untuk memberikan perhatian penuh terhadap agenda global ‘Zero Leprosy’ di beberapa tahun ke depan, dan jika terpilih memprioritaskannya sebagai agenda kebijakan nasional.
Kami sebagai bagian dari masyarakat sipil Indonesia memandang bahwa upaya penghapusan stigma dan diskriminasi terhadap OYTK masih belum maksimal. Dibutuhkan kerjasama dari seluruh elemen masyarakat untuk menghentikan segala bentuk stigma dan diskriminasi terhadap OYTK. Untuk info lebih lanjut silahkan kontak narahubung: Sdr. Nuah P. Tarigan di 08159045699 atau Sdr. Yossa Nainggolan 087781224382.
Jakarta, 30 Januari 2019
- Hermen Hutabarat (FARHAN)
- Melly Setyawati (RAGAM INSTITUTE)
- Nuah P. Tarigan (GPDLI)
- Yossa Nainggolan (ALPHA-I)
Oleh: Ken Kerta
Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra (GPDLI) kembali mengadakan sosialisasi Convention on the Rights pf Person with Disability (CRPD) atau Konvensi Hak-hak Penyandang Disabilitas di Cirebon. Setelah sebelumnya mengadakan pelatihan serupa di Malang dan Palembang. Serta fokus pada Pasal 21 tentang kebebasan berekspresi dan berpendapat serta hak terhadap akses informasi.
Peserta pelatihan terdiri dari orang yang terdampak kusta (OYTK) dan penyandang disabilitas lainnya dari organisasi Forum Komunikasi Disabilitas Cirebon (FKDC) dan kelompok-kelompok perawatan diri (KPD). Sedangkan fasilitator adalah Nuah Perdamenta Tarigan (GPDLI), Hermen Hutabarat (GPDLI) dan Ken Kerta (Farhan Indonesia).
Materi dan output pelatihan
Sub tema dari pembahasan CRPD pasal 21 adalah membangun organisasi berdaya dalam jaringan Farhan Indonesia. Fasilitator pelatihan, Ken Kerta dari Farhan Indonesia mendefinisikan organisasi berdaya (dalam hal ini NGO atau organisasi pemerintah) sebagai organisasi independen dan berkekuatan hukum, mampu menjalankan AD/ART tanpa intervensi pihak lain, bermanfaat bagi masyarakat secara berkelanjutan serta mampu menjalankan fungsi kontrol sebagai ormas.
Prinsip organisasi berdaya terdiri lima pilar organisasi mandiri, mengadopsi dari konsep organisasi Lingkar Sosial, mitra organisasi Farhan Indonesia di Jawa Timur yaitu: legalitas, independensi, kemandirian, manfaat dan fungsi kontrol. Lima pilar ini sekaligus sebagai indikator organisasi berdaya disertai indikator tambahan yaitu kolaborasi inklusif.
Sementara itu fasilitator pelatihan, Hermen Hutabarat dari GPDLI menekankan pentingnya pemahaman jati diri orang yang terdampak kusta (OYTK). Menurut Hermen menghapus stigma yang melekat pada OYTK dimulai dari keyakinan setiap individu yang mengalami kusta dengan cara menjalankan kehidupan sehari-hari dengan syukur nikmat dan bekerja sesuai kemampuan.
Output yang diharapkan dari pelatihan ini adalah kesadaran peserta terhadap hak berekspresi dan berpendapat serta hak akses terhadap informasi yang melekat pada setiap individu sebagai Hak Azasi Manusia serta kesadaran kolaborasi inklusif.
Sedangkan output langsung yang diperoleh dari pelatihan ini berdasarkan review peserta pelatihan adalah semakin terbukanya kesadaran peserta terhadap implementasi pasal 21 dan terbetuknya Forum Advokasi Lepra Cirebon sebagai respon peserta terhadap krisis stigma dan diskriminasi terhadap kusta di Cirebon.
Sekilas tentang CRPD
Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Konvensi tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas) adalah resolusi PBB tanggal 13 Desember 2006 memuat hak-hak penyandang disabilitas dan menyatakan akan diambil langkah-langkah untuk menjamin pelaksanaan konvensi ini.
Tujuan konvensi ini adalah untuk memajukan, melindungi, dan menjamin kesamaan hak dan kebebasan yang mendasar bagi semua penyandang disabilitas, serta penghormatan terhadap martabat penyandang disabilitas sebagai bagian yang tidak terpisahkan (inherent dignity).
Pemerintah Indonesia telah meratifikasi konvensi ini pada pada tanggal 30 Maret 2007 di New York, sebagai bentuk komitmen dan kewajiban merealisasikan hak yang termuat dalam CRPD melalui penyesuaian peraturan perundang-undangan, hukum dan administrasi dari setiap negara, termasuk mengubah peraturan perundang-undangan, kebiasaan dan praktik-praktik yang diskriminatif terhadap penyandang disabilitas, baik perempuan maupun anak. Salah satu implementasi Pemerintah RI dalam hal ini adalah di sahkannya UU RI nomer 8 tahun 2016.
Pentingnya sosialisasi CRPD
Dalam CRPD terdapat 50 pasal. Namun sosialisasi ini fokus pada pasal 21 tentang tentang Kebebasan Berekspresi dan Berpendapat, serta Akses Terhadap Informasi. Dengan sub tema membangun organisasi berdaya dalam jaringan Farhan Indonesia.
Farhan Indonesia, Ragam Institute, GPDLI, dan ALPHA-I dalam surveinya bulan Januari 2018 terhadap beberapa komunitas kusta menyebutkan mereka yang sudah dianggap pulih dari kusta atau yang disebut Orang Yang Terdampak Kusta (OYTK) beserta keluarganya, sampai saat ini masih mengalami stigma dan diskriminasi di hampir semua bidang: pendidikan, pekerjaan, ekonomi, hunian/tempat tinggal, administrasi kependudukan, politik, dan masih banyak lagi.
Khususnya dalam aspek partisipasi politik, di beberapa daerah, OYTK masih dianggap tidak eksis dengan indikasi mereka tidak tercantum dalam daftar pemilih PEMILU 2019 terutama bagi OYTK tidak memiliki kartu identitas (KTP). Upaya penghapusan stigma dan diskriminasi terhadap OYTK dinilai masih belum maksimal. Sehingga dibutuhkan kerjasama dari seluruh elemen masyarakat untuk menghentikan segala bentuk stigma dan diskriminasi terhadap OYTK.
Ketua Gerakan Peduli Lepra Indonesia (GPDLI), Nuah Perdamenta Tarigan menyatakan bahwa keterlibatan disabilitas sudah diakui. Pertama dalam UUD 1945 pasal 28E, CRPD pasal 21 hingga Pasal 19 Deklarasi Universal Hak-hak Asasi Manusia (Universal Declaration of Human Rights) 1948. Pengetahuan pasal 21 ini menurut Nuah sangat penting sebagai modal dasar advokasi.
Rencana Tindak Lanjut Pelatihan di Cirebon
Beberapa persoalan dan potensi diidentifikasi oleh para peserta melalui diskusi kelompok. Masalah dibagi dalam dua bagian yaitu: masalah yang dihadapi oleh penderita kusta dan keluarganya, masalah yang dialami oleh komunitas/organisasi kusta.
Masalah yang dihadapi oleh penderita kusta dan keluarganya yaitu self stigma dan stigma yang masih melekat serta masih ditemukan kasus pengasingan/pengucilan orang yang mengalami kusta oleh keluarga maupun lingkungan
Masalah yang dialami oleh komunitas/organisasi kusta: fungsi dan peran pengurus yang kurang optimal, sulitnya berjejaring dengan sesama organisasi disabilitas karena ego sektoral, hubungan baik yang kurang stabil dengan dinas kesehatan dampak dari kegiatan advokasi, perlunya peningkatan pengetahuan organisasi, pemasaran produk yang kurang.
Terdapat 4 poin RTL yang ingin dilakukan: pelatihan website, pelatihan jurnalistik dan pendampingan advokasi. Serta pembentukan forum advokasi yang khusus menangani persoalan kusta.
Untuk terpenuhi empat poin diatas alumni pelatihan GPDLI di Cirebon akan intens berkomunikasi dengan GPDLI dan Farhan Indonesia. Khususnya untuk pelatihan website dan jurnalistik secara online akan dipandu oleh jaringan Farhan di Jawa Timur yaitu Lingkar Sosial Indonesia.
Selanjutnya guna memenuhi kebutuhan advokasi, peserta sepakat membentuk Forum Advokasi Lepra Cirebon (Falci). Dalam kegiatannya forum ini akan berkoordinasi dengan GPDLI dan Farhan Indonesia. Serta di tingkat lokal melakukan sinergi dengan Forum Komunikasi Difabel Cirebon (FKDC).
Khususnya berkaitan dengan layanan kesehatan, GPDLI memperkenalkan platform Peduli Sehat untuk membantu biaya-biaya kesehatan yang tak tercover asuransi.
Oleh: Ken Kerta*
Organisasi berdaya (dalam hal ini NGO atau organisasi pemerintah) adalah organisasi independen dan berkekuatan hukum, mampu menjalankan AD/ART tanpa intervensi, bermanfaat bagi masyarakat secara berkelanjutan serta mampu menjalankan fungsi kontrol sebagai ormas. Penulis mendefinisikan organisasi berdaya atas dasar lima pilar organisasi mandiri yang dijalankan organisasi Lingkar Sosial yaitu: legalitas, independensi, kemandirian, manfaat dan fungsi kontrol.
Sedangkan indikator dari organisasi berdaya adalah output dari kinerja lima pilar tersebut, yaitu indikator pertama memiliki kekuatan hukum, misal terdaftar di notaris, terdaftar di organisasi perangkat daerah (OPD), terdaftar di Kemenhunkam atau diakui secara adat. Indikator kedua menjalankan anggaran dasar dan anggaran rumah tangga tanpa intervensi pihak lain, tidak dikendalikan oleh lembaga donor, bergerak tanpa tekanan pemerintah, bukan binaan parpol atau lembaga lain dan semacamnya.
Indikator ketiga adalah mampu memenuhi kebutuhan kegiatan tanpa bergantung pada pihak lain atau donor. Hubungan dengan pihak lain, patner, maupun donor bersifat kolaboratif, saling menguntungkan dan saling menghormati. Indikator keempat memiliki anggota dan kegiatan yang berkelanjutan serta hasil dari kegiatan tersebut dinilai anggotanya bermanfaat.
Indikator kelima adalah mampu menjalankan kontrol sebagai fungsi dari ormas. Obyek kontrolnya adalah pemerintah, swasta dan pihak-pihak lain yang berkaitan dengan pergerakan organisasi. Terakhir indikator keenam adalah indikator tambahan yaitu inklusif kolaboratif, organisasi bersifat terbuka bagi masyarakat dan menjalin kerjasama dalam melayani masyarakat.
Fenomena organisasi OYPMK
OYPMK adalah orang yang pernah mengalami kusta. Sebagian diantara mereka berkumpul dalam komunitas- komunitas baik yang dibangun secara mandiri dan independen maupun atas bentukan pemerintah, lembaga-lembaga donor, ormas dan lainnya. Motivasi mereka berkumpul atau dikumpulkan dalam sebuah komunitas diantaranya untuk bersama-sama mengatasi persoalan, memperoleh pendanaan atau kepentingan lainnya.
Sedangkan kegiatan organisasi OYPMK kebanyakan berkaitan dengan pengobatan dan perawatan kusta. Komunitas ini lazim dalam binaan Puskesmas yang kemudian disebut KPD atau kelompok perawatan diri. Beberapa komunitas nampak mengembangkan kegiatan untuk pemberdayaan masyarakat seperti pelatihan kerja dan kelompok usaha.
Sumber dana kegiatan organisasi OYPMK. Jika berkaitan dengan perawatan kusta mereka bekerjasama dengan puskesmas. Namun jika berkaitan dengan kegiatan kewirausahaan biasanya mereka swadaya. Masih sedikit dari komunitas kusta lokal yang bekerjasama dengan donor seperti badan amil zakat dan perusahaan. Perkembangan komunitas OYPMK rerata stagnan, karena tidak fokus sebab diantaranya hambatan stigma yang melekat, masalah kesehatan/ reaksi kusta, serta ketergantungan dengan bantuan.
Jaringan organisasi OYPMK. Rerata kelompok kusta lokal bersifat ekslusif atau tertutup, hanya bergaul dengan sesama OYMPK. Mereka tidak berhubungan dengan komunitas lainnya secara berkelanjutan. Penyebab utamanya adalah stigma yang melekat. Namun disisi lainnya organisasi kusta di tingkat pusat (bagi organisasi struktural) berjejaring internasional.
Paradigma organisasi berdaya
Tak sedikit organisasi disabilitas yang aktif di permulaan, sekitar satu hingga dua tahun kemudian vakum maupun stagnan dalam pergerakan selanjutnya. Persoalannya klasik yaitu masalah pendanaan. Segala upaya pun sudah dilakukan, paling banyak diupayakan adalah mencari donatur atau pengajuan pendanaan ke dinas sosial dan perusahaan-perusahaan.
Beberapa organisasi bahkan tampak tak terduga, mereka telah berjejaring nasional bahkan didanai oleh lembaga donor internasional, namun setelah proyek selesai mereka mengalami colaps atau sekarat. Kembali pada status sebagai organisasi lokal yang disibukkan mencari pendanaan kegiatan. Organisasi bergantung donor dan anggota tetap hidup miskin dan dalam keterbelakangan sosial. Kasus ini bukan hanya merugikan masyarakat juga mengurangi kepercayaan masyarakat terhadap LSM.
Selama ini ada pemahaman yang salah kaprah dalam dunia LSM, ketika sebuah organisasi sudah didanai oleh lembaga donor internasional maka disebut LSM internasional, bonafit, sukses dan sebagainya. Padahal kembali pada hakikat LSM atau Lembaga Swadaya Masyarakat yang kini disebut ormas dalam UU Ormas, adalah lembaga yang berdiri atas swadaya masyarakat.
Swadaya artinya dengan daya sendiri. Maka ketika bergantung pada lembaga donor hingga mengganggu independensi dan fungsi kobtrol adalah salah satu indikator sebuah organisasi belum berdaya.
Paradigma organisasi berdaya tidak mengacu pada proyek-proyek donor, yang selesai proyek selesai pula pendampingan masyarakat. Organisasi berdaya mengacu pada penguatan kapasitas masyarakat sehingga berkelanjutan pada kemampuan dan peningkatan daya masyarakat untuk mengadvokasi kepentingan masyarakat itu sendiri.
Pentingnya kolaborasi inklusif
Definisi kolaborasi adalah hubungan kerjasama antar pihak atas dasar penyatuan kepentingan sehingga saling menguntungkan. Sedangkan inklusif pada prinsipnya terbuka bagi semua pihak, menghargai keberagaman dan menghilangkan segala bentuk hambatan. Kolaborasi inklusif seperti dilakukan oleh Farhan Indonesia dan lintas organisasi disabilitas dalam jaringan nasional maupun internasional.
FARHAN adalah sebuah organisasi payung yang beranggotakan organisasi-organsasi yang punya perhatian pada masalah Morbus Hansen atau Kusta atau Lepra. Organisasi ini menjadi pengawal yang paling rendah atau mengakar kebawah dan terkait isu-isu yang berhubungan dengan kusta. Pencanangan FARHAN – Federasi Re-Integrasi Hansen Indonesia pada Hari Hak Azasi Manusia Dunia 10 Desember 2015. Pendirian Farhan diinisiasi oleh beberapa aktivis organisasi GPDLI.
Bentuk kolaborasi Farhan diantaranya merangkul organisasi-organisasi lokal dalam kegiatan bersama membangun jaringan advokasi kusta. Farhan juga berkolaborasi dengan Pemerintah dan organisasi disabilitas dalam jaringan nasional dan Internasional sehingga makin memudahkan upaya-upaya advokasi kusta.
Manfaat kolaborasi inklusif seperti kolaborasi Farhan dan Lingkar Sosial (Linksos). Pada tahun 2016 Linksos memulai kolaborasi dengan GPDLI untuk advokasi kusta. Kasus pertama yang ditangani adalah laporan masyarakat atas kekosongan obat kusta MDT di Lampung. Kolaborasi berlanjut hingga saat ini. Tahun 2018 Lingkar Sosial terlibat aktif sebagai anggota Farhan Indonesia diantaranya untuk kegiatan sosialisasi Convention on the Right of Person with Disability (CRPD) khususnya pasal 21 ke lintas komunitas kusta dan disabilitas di Indonesia.
Farhan Indonesia, GPDLI dan Lingkar Sosial Indonesia serta organisasi terkait secara masif melakukan kampanye sadar kusta melalui media sosial sehingga mudah diketahui dan diakses oleh masyarakat. Mereka juga memiliki grup komunikasi whatsapp untuk memudahkan komunikasi antar jaringan, untuk berdiskusi perihal pengobatan dan perawatan kusta dan media advokasi kusta. Dampak dari grup komunikasi ini antara lain lebih cepatnya penanganan laporan kasus penanganan kusta dari lintas daerah di Indonesia. Hal ini sekaligus sebagai fungsi kontrol bagi pemerintah dalam layanan pengobatan kusta.
Di era saat ini, kolaborasi inklusif mutlak diperlukan. Bukan jamannya lagi bertahan pada model organisasi ekslusif yang hanya bergaul dengan sesama organisasi kusta. Bukan jamannya pula bertahan pada model organisasi struktural yang menempatkan komunitas-komunitas lokal sebagai obyek pelayanan dan yang mendudukkan pengurus pusat sebagai subyek penggerak. Melainkan semua elemen organisasi harus mampu menjadi subyek penggerak organisasi.
Penulis merekomendasi pola organisasi Farhan Indonesia yang berfungsi sebagai payung lintas organisasi kusta dan yang fokus pada morbun, hansen, lepra dan lainnya. Sementara anggota-anggota organisasi dari lintas daerah berkedudukan setara sebagai subyek bagi pergerakan advokasi kusta. Model kolaborasi Inklusif ini sama dilakukan oleh jaringan organisasi Lingkar Sosial di Malang, yaitu Forum Malang Inklusi dan Pokja (kelompok kerja) Disabilitas Lingkar Sosial.
Artikel materi pertemuan GPDLI untuk sosialisasi CRPD Pasal 21 tentang Kebebasan Berekspresi dan Berpendapat serta Hak Atas Akses Informasi, Cirebon 31 Jan- 2 Feb 2019
*Penulis adalah pendiri organisasi Lingkar Sosial Indonesia dan anggota Farhan Indonesia-Malang.
The ASEAN Intergovernmental Commission on Human Rights (AICHR) convened the 2018 Dialogue to mainstream the rights of persons with disabilities in the ASEAN Community from 3 to 5 December 2018. This is the fourth annual Dialogue conducted with a view to fostering the realisation of the rights of persons with disabilities in all Community pillars of ASEAN.
Focusing on the theme “Accessibility through Universal Design”, the Dialogue gathered participants from ASEAN Sectoral Bodies, government officials, organisations of persons with disabilities, national human rights institutions and experts on disability rights and saw exchange of views and sharing of experiences in the application of universal design as key to achieve accessibility in various spheres beyond physical environment, including in financial services, access to justice and access to information. SOURCE: http://aichr.org/press-release/press-release-2018-regional-dialogue-on-the-mainstreaming-of-the-rights-of-persons-with-disabilities-in-the-asean-community-accessibility-through-universal-design-3-5-december-2018-bangkok-thail/
