Blog

Membangun Organisasi Berdaya dalam Jaringan FARHAN Indonesia

Oleh: Ken Kerta*
Organisasi berdaya (dalam hal ini NGO atau organisasi pemerintah) adalah organisasi independen dan berkekuatan hukum, mampu menjalankan AD/ART tanpa intervensi, bermanfaat bagi masyarakat secara berkelanjutan serta mampu menjalankan fungsi kontrol sebagai ormas. Penulis mendefinisikan organisasi berdaya atas dasar lima pilar organisasi mandiri yang dijalankan organisasi Lingkar Sosial yaitu: legalitas, independensi,  kemandirian, manfaat dan fungsi kontrol.
Sedangkan indikator dari organisasi berdaya adalah output dari kinerja lima pilar tersebut, yaitu indikator pertama memiliki kekuatan hukum, misal terdaftar di notaris, terdaftar di organisasi perangkat daerah (OPD), terdaftar di Kemenhunkam atau diakui secara adat. Indikator kedua menjalankan anggaran dasar dan anggaran rumah tangga tanpa intervensi pihak lain,  tidak dikendalikan oleh lembaga donor, bergerak tanpa tekanan pemerintah, bukan binaan parpol atau lembaga lain dan semacamnya.
Indikator ketiga adalah mampu memenuhi kebutuhan kegiatan tanpa bergantung pada pihak lain atau donor. Hubungan dengan pihak lain,  patner, maupun donor bersifat kolaboratif, saling menguntungkan dan saling menghormati. Indikator keempat memiliki anggota dan kegiatan yang berkelanjutan serta hasil dari kegiatan tersebut dinilai anggotanya bermanfaat.
Indikator kelima adalah mampu menjalankan kontrol sebagai fungsi dari ormas. Obyek kontrolnya adalah pemerintah, swasta dan pihak-pihak lain yang berkaitan dengan pergerakan organisasi. Terakhir indikator keenam adalah indikator tambahan yaitu inklusif kolaboratif, organisasi bersifat terbuka bagi masyarakat dan menjalin kerjasama dalam melayani masyarakat.
Fenomena organisasi OYPMK
OYPMK adalah orang yang pernah mengalami kusta. Sebagian diantara mereka berkumpul dalam komunitas- komunitas baik yang dibangun secara mandiri dan independen maupun atas bentukan pemerintah, lembaga-lembaga donor, ormas dan lainnya. Motivasi mereka berkumpul atau dikumpulkan dalam sebuah komunitas diantaranya untuk bersama-sama mengatasi persoalan, memperoleh pendanaan atau kepentingan lainnya.
Sedangkan kegiatan organisasi OYPMK kebanyakan berkaitan dengan pengobatan dan perawatan kusta. Komunitas ini lazim dalam binaan Puskesmas yang kemudian disebut KPD atau kelompok perawatan diri. Beberapa komunitas nampak mengembangkan kegiatan untuk pemberdayaan masyarakat seperti pelatihan kerja dan kelompok usaha.
Sumber dana kegiatan organisasi OYPMK. Jika berkaitan dengan perawatan kusta mereka bekerjasama dengan puskesmas. Namun jika berkaitan dengan kegiatan kewirausahaan biasanya mereka swadaya. Masih sedikit dari komunitas kusta lokal yang bekerjasama dengan donor seperti badan amil zakat dan perusahaan. Perkembangan komunitas OYPMK rerata stagnan, karena tidak fokus sebab diantaranya hambatan stigma yang melekat, masalah kesehatan/ reaksi kusta, serta ketergantungan dengan bantuan.
Jaringan organisasi OYPMK. Rerata kelompok kusta lokal bersifat ekslusif atau tertutup, hanya bergaul dengan sesama OYMPK. Mereka tidak berhubungan dengan komunitas lainnya secara berkelanjutan. Penyebab utamanya adalah stigma yang melekat.  Namun disisi lainnya organisasi kusta di tingkat pusat (bagi organisasi struktural) berjejaring internasional.
Paradigma organisasi berdaya
Tak sedikit organisasi disabilitas yang aktif di permulaan, sekitar satu hingga dua tahun kemudian vakum maupun stagnan dalam pergerakan selanjutnya. Persoalannya klasik yaitu masalah pendanaan. Segala upaya pun sudah dilakukan, paling banyak diupayakan adalah mencari donatur atau pengajuan pendanaan ke dinas sosial dan perusahaan-perusahaan.
Beberapa organisasi bahkan tampak tak terduga, mereka telah berjejaring nasional bahkan didanai oleh lembaga donor internasional, namun setelah proyek selesai mereka mengalami colaps atau sekarat. Kembali pada status sebagai organisasi lokal yang disibukkan mencari pendanaan kegiatan. Organisasi bergantung donor dan anggota tetap hidup miskin dan dalam keterbelakangan sosial. Kasus ini bukan hanya merugikan masyarakat juga mengurangi kepercayaan masyarakat terhadap LSM.
Selama ini ada pemahaman yang salah kaprah dalam dunia LSM, ketika sebuah organisasi  sudah didanai oleh lembaga donor internasional maka disebut LSM internasional, bonafit, sukses dan sebagainya. Padahal kembali pada hakikat LSM atau Lembaga Swadaya Masyarakat yang kini disebut ormas dalam UU Ormas, adalah lembaga yang berdiri atas swadaya masyarakat.
Swadaya artinya dengan daya sendiri. Maka ketika bergantung pada lembaga donor hingga mengganggu independensi dan fungsi kobtrol adalah salah satu indikator sebuah organisasi belum berdaya.
Paradigma organisasi berdaya tidak mengacu pada proyek-proyek donor, yang selesai proyek selesai pula pendampingan masyarakat. Organisasi berdaya mengacu pada penguatan kapasitas masyarakat sehingga berkelanjutan pada kemampuan dan peningkatan daya masyarakat untuk mengadvokasi kepentingan masyarakat itu sendiri.
Pentingnya kolaborasi inklusif
Definisi kolaborasi adalah hubungan kerjasama antar pihak atas dasar penyatuan kepentingan sehingga saling menguntungkan. Sedangkan inklusif pada prinsipnya terbuka bagi semua pihak,  menghargai keberagaman dan menghilangkan segala bentuk hambatan.  Kolaborasi inklusif seperti dilakukan oleh Farhan Indonesia dan lintas organisasi disabilitas dalam jaringan nasional maupun internasional.
FARHAN adalah sebuah organisasi payung yang beranggotakan organisasi-organsasi yang punya perhatian pada masalah Morbus Hansen atau Kusta atau Lepra. Organisasi ini menjadi pengawal yang paling rendah atau mengakar kebawah dan terkait isu-isu yang berhubungan dengan kusta. Pencanangan FARHAN – Federasi Re-Integrasi Hansen Indonesia pada Hari Hak Azasi Manusia Dunia 10 Desember 2015. Pendirian Farhan diinisiasi oleh beberapa aktivis organisasi GPDLI.
Bentuk kolaborasi Farhan diantaranya merangkul organisasi-organisasi lokal dalam kegiatan bersama membangun jaringan advokasi kusta. Farhan juga berkolaborasi dengan Pemerintah dan organisasi disabilitas dalam jaringan nasional dan Internasional sehingga makin memudahkan upaya-upaya advokasi kusta.
Manfaat kolaborasi inklusif seperti kolaborasi Farhan dan Lingkar Sosial (Linksos). Pada tahun 2016 Linksos memulai kolaborasi dengan GPDLI untuk advokasi kusta.  Kasus pertama yang ditangani adalah laporan masyarakat atas kekosongan obat kusta MDT di Lampung. Kolaborasi berlanjut hingga saat ini. Tahun 2018 Lingkar Sosial terlibat aktif sebagai anggota Farhan Indonesia diantaranya untuk kegiatan sosialisasi  Convention on the Right of Person with Disability (CRPD) khususnya pasal 21 ke lintas komunitas kusta dan disabilitas di Indonesia.
Farhan Indonesia, GPDLI dan Lingkar Sosial Indonesia serta organisasi terkait secara masif melakukan kampanye sadar kusta melalui media sosial sehingga mudah diketahui dan diakses oleh masyarakat. Mereka juga memiliki grup komunikasi whatsapp untuk memudahkan komunikasi antar jaringan, untuk berdiskusi perihal pengobatan dan perawatan kusta dan media advokasi kusta. Dampak dari grup komunikasi ini antara lain lebih cepatnya penanganan laporan kasus penanganan kusta dari lintas daerah di Indonesia. Hal ini sekaligus sebagai fungsi kontrol bagi pemerintah dalam layanan pengobatan kusta.
Di era saat ini,  kolaborasi inklusif mutlak diperlukan. Bukan jamannya lagi bertahan pada model organisasi ekslusif yang hanya bergaul dengan sesama organisasi kusta.  Bukan jamannya pula bertahan pada model organisasi struktural yang menempatkan komunitas-komunitas lokal sebagai obyek pelayanan dan yang mendudukkan pengurus pusat sebagai subyek penggerak. Melainkan semua elemen organisasi harus mampu menjadi subyek penggerak organisasi.
Penulis merekomendasi pola organisasi Farhan Indonesia yang berfungsi sebagai payung lintas organisasi kusta dan yang fokus pada morbun, hansen, lepra dan lainnya. Sementara anggota-anggota organisasi dari lintas daerah berkedudukan setara sebagai subyek bagi pergerakan advokasi kusta. Model kolaborasi Inklusif ini sama dilakukan oleh jaringan organisasi Lingkar Sosial di Malang, yaitu Forum Malang Inklusi dan Pokja (kelompok kerja) Disabilitas Lingkar Sosial.
Artikel materi pertemuan GPDLI untuk sosialisasi CRPD Pasal 21 tentang Kebebasan Berekspresi dan Berpendapat serta Hak Atas Akses Informasi, Cirebon 31 Jan- 2 Feb 2019
*Penulis adalah pendiri organisasi Lingkar Sosial Indonesia dan anggota Farhan Indonesia-Malang.

 

2018 AICHR Regional Dialogue on MAINSTREAMING of THE RIGHT OF PERSONS WITH DISABILITIES IN The ASEAN Community (Accesibility through UNIVERSAL DESIGN)

The ASEAN Intergovernmental Commission on Human Rights (AICHR) convened the 2018 Dialogue to mainstream the rights of persons with disabilities in the ASEAN Community from 3 to 5 December 2018. This is the fourth annual Dialogue conducted with a view to fostering the realisation of the rights of persons with disabilities in all Community pillars of ASEAN.

Focusing on the theme “Accessibility through Universal Design”, the Dialogue gathered participants from ASEAN Sectoral Bodies, government officials, organisations of persons with disabilities, national human rights institutions and experts on disability rights and saw exchange of views and sharing of experiences in the application of universal design as key to achieve accessibility in various spheres  beyond physical environment, including in financial services, access to justice and access to information. SOURCE: http://aichr.org/press-release/press-release-2018-regional-dialogue-on-the-mainstreaming-of-the-rights-of-persons-with-disabilities-in-the-asean-community-accessibility-through-universal-design-3-5-december-2018-bangkok-thail/

Launching of the ASEAN Enabling Masterplan: Mainstreaming the Rights of Persons with Disabilities

 

FRIENDLY DESIGN – UNIVERSAL DESIGN?

 

NGO – DISABLED PEOPLE’S ORGANIZATIONS MEETING IN BANGKOK – 2 DECEMBER 2018

 

PERTEMUAN DENGAN AICHR, IFES, AGENDA, PEMERINTAH DAN DPO DI BANGKOK

Dibangunnya suatu network dan perkembangan  Disabilitas sangat diperlukan dan harus terwujud dalam waktu dekat. Salam

The ASEAN Intergovernmental Commission on Human Rights (AICHR) convened the 2018 Dialogue to mainstream the rights of persons with disabilities in the ASEAN Community from 3 to 5 December 2018. This is the fourth annual Dialogue conducted with a view to fostering the realisation of the rights of persons with disabilities in all Community pillars of ASEAN.

Focusing on the theme “Accessibility through Universal Design”, the Dialogue gathered participants from ASEAN Sectoral Bodies, government officials, organisations of persons with disabilities, national human rights institutions and experts on disability rights and saw exchange of views and sharing of experiences in the application of universal design as key to achieve accessibility in various spheres  beyond physical environment, including in financial services, access to justice and access to information.

The Dialogue commenced with the Launching of the ASEAN Enabling Masterplan 2025: Mainstreaming the Rights of Persons with Disabilities in conjunction with commemoration of the International Day of Persons with Disabilities. In his opening remarks delivered through video, the Prime Minister of Thailand, H.E. Prayuth Chan-Ocha welcomed the launching of the ASEAN Enabling Masterplan that would contribute to making the region an accessible and inclusive community for all. General Anantaporn Kanjanarat, Minister of Social Development and Human Security of Thailand in his remarks underlined access to information and technology as key for empowerment of persons with disabilities. The launch of the ASEAN Enabling Masterplan was also welcomed by the Executive Secretary of the UNESCAP, Deputy Secretary-General of ASEAN for ASEAN Political-Security Community and the Ambassador of Japan to ASEAN.

Over the course of three-day dialogue, participants and resource persons highlighted universal design as precondition to enabling environment and the need for public-private-people partnership with participation of persons with disabilities and organisations of persons with disabilities to ensure accessibility and inclusion. Empowering persons with disabilities to understand and exercise their rights and the use of information and communication technology to enhance accessibility were also highlighted.

The Dialogue was organised by Dr. Seree Nonthasoot, the Representative of Thailand to the AICHR with support from Japan-ASEAN Integration Fund (JAIF) and the Australian government.

https://aichr.org/press-release/press-release-2018-regional-dialogue-on-the-mainstreaming-of-the-rights-of-persons-with-disabilities-in-the-asean-community-accessibility-through-universal-design-3-5-december-2018-bangkok-thail/

 

WORKSHOP BERSAMA DENGAN KEMENTERIAN SOSIAL UNTUK PENINGKATAN “INCOME GENERATING”

Telah berlangsung dengan sangat baik dan dilaksankan di Hotel Swissbell inn dengan pemerintah dan DPO NASIONAL

 

PERINGATAN HARI DISABILITAS INTERNASIONAL – 3 DESEMBER 2018

SELAMAT MERAYAKANNYA UNTUK KITA SEMUA – TAHUN LALU DI YOGYAKARTA DAN TAHUN SEBELUMNYA DI BANYUWANGI.

BEKASI UTARA – Presiden Republik Indonesia, Joko Widodo hadir di Sumareccon Mal Bekasi untuk menghadiri Peringatan Hari Disabilitas Internasional 2018,Senin (03/12/2018).

Kehadiran Presiden Joko Widodo didampingi oleh Menteri Sekretaris Negara RI, Pramono Anung, Menteri Sosial Republik Indonesia, Agus Gumiwang Kartasasmita, Menteri Ketenaga Kerjaan RI, Hanif Dhakiri, Gubernur Provinsi Jawa Barat, M. Ridwan Kamil, Wali Kota Bekasi, Rahmat Effendi, dan Wakil Wali Kota Bekasi, Tri Adhianto dan sejumlah warga. Para penyandang disabilitas pun ikut hadir dalam rangka acara tersebut.

Dalam sambutannya, Presiden Joko Widodo merencanakan membangun sebuah pabrik yang diperuntukan khusus untuk para penyandang disabilitas, Pabrik tersebut nantinya akan dijadikan wadah untuk menumbuhkembangkan kreativitas kaum disabilitas.

“Kalau tidak salah ingat, empat tahun lalu saya dapat usulan untuk membuat pabrik disabilitas, akan tetapi saya tunggu katanya mau carikan tanahnya, sampai sekarang nggak ada,” kata Jokowi saat memberikan sambutan di acara Hari Disabilitas Internasional 2018 (HDI) di Summarecon, Kecamatan Bekasi Utara, Kota Bekasi, Senin (03/12/2018).

“Sekarang ini saya perintahkan Pak Menteri Sosial untuk segera menyelesaikan, Segera kita bangun pabrik untuk saudara-saudara disabilitas kita ini,” sambungnya.

Jokowi mengaku sangat terharu dan bangga atas beragam pencapaian yang diperoleh kaum disabilitas, Menurutnya, di tengah keterbatasan, mereka mampu mempersembahkan sesuatu yang luar biasa untuk Indonesia, seperti para penyanyi cilik, pemain musik, paduan suara serta berbagai hasil prakarya yang dihasilkan di stand acara.

“Kalau kita perhatikan ajang Asian Para Games kemarin, dari sisi prestasi atlet kita berhasil meraih 37 emas, dan masuk peringkat 5, sebelumnnya kita peringkat 9 dengan 9 medali emas. Ini luar biasa,” ungkapnya.

Lebih lanjut, Jokowi juga menyebutkan sejumlah figur disabilitas yang mampu membuka mata dunia dengan kemampuannya. Rismawati Utami contohnya, dia berhasil menjadi warga negara Indonesia pertama yang dipilih menjadi anggota komite penyandang hak disabilitas di PBB.

“Mereka adalah sumber inspirasi bagi kita semua masyarakat Indonesia. Itu bisa terjadi karena semangat juang juga kreativitasnya. Mari selalu percaya diri dan bekerja kerasa,” pungkasnya.(JRO)

http://bekasiekspres.com/2018/12/03/jokowi-peringati-hari-disabilitas-internasional-2018-di-kota-bekasi/

FacebookTwitterGoogle+WhatsAppGmailLine

 

Implementasi CPRD Pasal 21: Peningkatan Ekonomi Penyandang Disabilitas melalui IT dan Jurnalisme – PELATIHAN GPDLI di PALEMBANG dan JAMBI, 15 – 17 November 2018

Oleh: Ken Kerta*

Untuk meningkatkan pengetahuan dasar dan pemahaman tentang Convention on the Right of Person with Disability (CRPD), khususnya pasal 21 tentang kebebasan berekspresi dan berpendapat serta akses terhadap informasi, Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra Indonesia (GPDLI) mengadakan pelatihan bagi komunitas kusta dan organisasi penyandang disabilitas pada beberapa kota/daerah di Indonesia. Penulis sebagai bagian dari kegiatan ini,  ingin mengungkap kaitan implementasi pasal 21 CRPD dengan peningkatan ekonomi penyandang disabilitas melalui pemanfaatan IT dan kegiatan jurnalistik.

Sekilas tentang Convention on the Right of Person with Disability

Pada tanggal 13 Desember 2006 Majelis Umum Perserikatan Bangsa-Bangsa telah mengeluarkan Resolusi Nomor A/61/106 mengenai  Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Konvensi tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas). Resolusi tersebut memuat hak-hak penyandang disabilitas dan menyatakan akan diambil langkah-langkah untuk menjamin pelaksanaan konvensi ini.

Tujuan konvensi ini adalah untuk memajukan, melindungi, dan menjamin kesamaan hak dan kebebasan yang mendasar bagi semua penyandang disabilitas, serta penghormatan terhadap martabat penyandang disabilitas sebagai bagian yang tidak terpisahkan (inherent dignity).

Pemerintah Indonesia telah menandatangani Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Konvensi mengenai Hak-Hak Penyandang Disabilitas) tersebut pada tanggal 30 Maret 2007 di New York.Penandatanganan ini menunjukan kesungguhan Negara Indonesia untuk menghormati, melindungi, memenuhi, dan memajukan hak-hak penyandang disabilitas, yang pada akhirnya diharapkan dapat memenuhi kesejahteraan para penyandang disabilitas.

Dan dengan ditandatanganinya konvensi tersebut, negara wajib merealisasikan hak yang termuat dalam CRPD melalui penyesuaian peraturan perundang-undangan, hukum dan administrasi dari setiap negara, termasuk mengubah peraturan perundang-undangan, kebiasaan dan praktik-praktik yang diskriminatif terhadap penyandang disabilitas, baik perempuan maupun anak.

Negara juga wajib menjamin partisipasi penyandang disabilitas dalam segala aspek kehidupan seperti pendidikan, kesehatan, pekerjaan, politik, olah raga, seni dan budaya, serta pemanfaatan teknologi, informasi dan komunikasi. Salah satu implementasi Pemerintah RI dalam hal ini adalah di sahkannya UU RI nomer 8 tahun 2016.

Mengulas pentingnya CRPD pasal 21

Dalam CRPD terdapat 50 pasal,  namun dalam hal ini penulis ingin mengulas khusus Pasal 21 tentang Kebebasan Berekspresi dan Berpendapat, serta Akses Terhadap Informasi. Dalam tulisan ini penulis juga akan mengaitkan implementasi pasal 21 melalui IT dan kegiatan jurnalistik serta dampaknya bagi perekonomian masyarakat Penyandang Disabilitas termasuk multi disabilitas akibat kusta.

Pasal 21 CRPD menyebutkan, negara-negara Pihak harus mengambil semua kebijakan yang sesuai untuk menjamin bahwa penyandang disabilitas dapat menggunakan hak atas kebebasan berekspresi dan berpendapat, termasuk kebebasan untuk mencari, menerima, dan memberikan informasi dan ide atas dasar kesetaraan dengan yang lainnya dan melalui semua bentuk komunikasi sesuai pilihan mereka, sebagaimana tertuang dalam Pasal 2 dari Konvensi ini, termasuk dengan:

a) Menyediakan informasi yang ditujukan untuk masyarakat umum kepada penyandang disabilitas dalam bentuk dan teknologi yang dapat dijangkau sesuai dengan berbagai jenis disabilitas secara tepat waktu dan tanpa biaya tambahan;

b) Menerima dan memfasilitasi penggunaan bahasa isyarat, Braille, komunikasi augmentatif dan alternatif, dan semua cara, alat, dan bentuk komunikasi lainnya yang dapat dijangkau sesuai dengan pilihan penyandang disabilitas dalam interaksi resmi;

c) Menyerukan entitas-entitas swasta yang menyediakan layanan kepada masyarakat umum, termasuk melalui internet, untuk menyediakan informasi dan layanan dalam bentuk yang dapat dijangkau dan digunakan oleh penyandang disabilitas;

d) Mendorong media massa, termasuk penyedia informasi melalui internet, untuk membuat layanan mereka dapat dijangkau oleh penyandang disabilitas;

e) Mengakui dan memajukan pemakaian bahasa isyarat.

Kebebasan berekpresi adalah hak setiap orang untuk mengungkapkan atau menyatakan, memperlihatkan maksud, gagasan, perasaan, dan sebagainya. Sedangkan kebebasan berpendapat adalah hak setiap orang untuk menyampaikan pikiran; anggapan: buah pemikiran atau perkiraan tentang suatu hal (seperti orang, peristiwa).

Kebebasan berekspresi dan berpendapat dijamin UUD 1945 pasal 28F bahwa setiap orang berhak untuk berkomunikasi dan memperoleh komunikasi untuk mengembangkan pribadi dan lingkungan sosialnya, serta berhak untuk mencari, memperoleh, memiliki, menyimpan, mengolah dan menyampaikan informasi dengan menggunakan segala jenis saluran yang tersedia.

Kebebasan tersebut juga termuat dalam Pasal 19 Deklarasi Universal Hak-hak Asasi Manusia (Universal Declaration of Human Rights) 1948 bahwa: “Setiap orang berhak atas kebebasan berpendapat dan berekspresi; hak ini mencakup kebebasan untuk berpendapat tanpa intervensi dan untuk mencari, menerima dan berbagi informasi dan ide melalui media apapun dan tanpa memandang batas negara.”

Kebebasan berekspresi dan berpendapat merupakan satu paket hak yang melekat pada setiap orang sebagai hak azasi manusia.  Secara umum, kebebasan berekspresi penting karena empat hal:

Pertama, kebebasan berekspresi “penting sebagai cara untuk menjamin pemenuhan diri seseorang”, dan juga untuk mencapai potensi maksimal dari seseorang.

Alasan kedua adalah untuk pencarian kebenaran dan kemajuan pengetahuan; dengan kata lain, “seseorang yang mencari pegetahuan dan kebenaran harus mendengar semua sisi pertanyaan, mempertimbangkan seluruh alternatif, menguji penilaiannya dengan meghadapkan penilaian tersebut pada pandangan yang berlawanan, serta memanfaatkan berbagai pemikiran yang berbeda seoptimal mungkin”.

Ketiga, kebebasan berekspresi penting agar orang dapat berpartisipasi dalam proses pengambilan keputusan, khususnya di arena politik. Terakhir, kebebasan berekspresi memungkinkan masyarakat (dan negara) untuk mencapai stabilitas dan adaptabilitas/ kemampuan beradaptasi.

Dalam dunia kesehatan kebebasan berekspresi dan berpendapat berpengaruh pada kesehatan jiwa.  Orang yang terhambat dan tertekan kebebasannya rentan mengalami stress dan berlanjut pada masalah kejiwaan. Bahkan terkait kusta tekanan pikiran berdampak pada menurunnya stabilitas dan imunitas kesehatan yang memicu reaksi kusta.

Memanfaatkan IT dan kegiatan Jurnalistik untuk akses informasi

Kebebasan berekspresi dan berpendapat di era ini menempatkan IT dan kegiatan jurnalistik menjadi bagian yang sangat penting. Sejenak kita tengok sejarah Indonesia, perkembangan kegiatan jurnalistik diawali oleh Belanda. Beberapa pejuang kemerdekaan Indonesia pun menggunakan kewartawanan sebagai alat perjuangan. Di era-era inilah Bintang Timoer, Bintang Barat, Java Bode, dan Medan Prijaji terbit. Hingga pada hari Kemerdekaan para pendiri bangsa menyiarkan proklamasi melalui corong RRI sebagai sarana IT paling canggih saat itu.

Teknologi Informasi atau dalam bahasa Inggris dikenal dengan istilah Information technology (IT) adalah istilah umum untuk teknologi apa pun yang membantu manusia dalam membuat, mengubah, menyimpan, mengomunikasikan dan/atau menyebarkan informasi.

Sedangkan jurnalistik adalah kegiatan jurnalisme atau kewartawanan. Yaitu aktivitas meliput, mengolah, dan menyajikan sebuah informasi dalam bentuk berita kepada khalayak.

Selain itu, dapat juga dikatakan sebagai pelaporan kejadian dengan menyatakan siapa, apa, kapan, di mana, mengapa dan bagaimana (dalam bahasa Inggris dikenal dengan 5W+1H) dan juga menjelaskan kepentingan dan akibat dari kejadian atau yang sedang hangat (trend).

Kolaborasi IT dan jurnalistik menyatukan komputasi dan komunikasi berkecepatan tinggi untuk data, suara, dan video. Contoh dari teknologi informasi bukan hanya berupa komputer pribadi, tetapi juga telepon, TV, peralatan rumah tangga elektronik, dan peranti genggam modern (misalnya ponsel).

Dalam konteks bisnis, Information Technology Association of America menjelaskan sebagai pengolahan, penyimpanan dan penyebaran vokal, informasi bergambar, teks dan numerik oleh mikroelektronika berbasis kombinasi komputasi dan telekomunikasi.

Di Malang,  penulis mengkolaborasi IT dan jurnalistik menjadi alat Forum Malang Inklusi untuk membangun kesadaran masyarakat tentang disabilitas.  Hasilnya sangat efektif, saat ini sekira 20 organisasi disabilitas tergabung dalam forum tersebut.  Demikian pun respon pemerintah, khususnya di kota Malang saat ini telah sedang terlaksana proses Musyawarah Rencana Pembangunan (Musrenbang) Tematik Disabilitas. CRPD pasal 21 dalam konteks ini telah benar-benar terealisasi.  Mengingat pentingnya akses informasi berkaitan dengan kebebasan berekspresi dan berpendapat Lingkar Sosial bekerjasama dengan Adi Gunawan Institut membuat pelatihan android bagi tuna netra.

Dalam lingkup yang lebih luas,  upaya membumikan CRPD pasal 21 juga sedang dilakukan oleh Gerakan Peduli Disabilitas dan Lepra Indonesia (GPDLI) dan Federasi Reintegrasi Hansen Indonesia (Farhan). Beberapa pelatihan CPRD untuk masyarakat disabilitas dan kusta telah dilakukan antara lain di Malang dan Palembang serta akan terus bergerak lintas daerah sesuai dengan kebutuhan. Farhan juga memiliki grup komunikasi whatsapp sebagai wadah diskusi para penggiat,  OYPMK dan orang yang mengalami kusta.

Implementasi CRPD pasal 21 berkaitan dengan pengembangan ekonomi

Survei penulis pada 20 organisasi penyandang disabilitas peserta Hari Disabilitas Internasional (HDI) 2018 di Malang, dalam penggunaan IT kesemuanya telah menggunakan facebook untuk mengkampanyekan kegiatan organisasinya. Hasil lainnya menunjukkan hanya dua organisasi yang memiliki website resmi. Alasan klasik kebanyakan dari para penggiat organisasi penyandang disabilitas selain mengaku gaptek adalah tidak memiliki keterampilan menulis/ jurnalisme.

Alasan penggunaan facebook oleh para penggiat organisasi karena paling akses dan mudah serta berbiaya murah. Selain itu mereka juga menggunakan youtube dengan alasan yang sama. Akan tetapi penggunaan akun-akun tersebut untuk promosi sayangnya masih bercampur baur dengan status pribadi pemilik akun yang kurang penting dan tidak berkaitan dengan produk yang ditawarkan, misalnya membuat status galau atau sikap politik jelang pilpres yang kemudian berdampak pada menurunnya kepercayaan jaringan.

Dalam kajian penulis, kemampuan Lingkar Sosial dibidang jurnalisme dan aplikasi IT menjadi bagian penting organisasi penggerak inklusi ini menonjol dalam kegiatan advokasi di Malang. Sejenak kita tengok track recordnya.  Lingkar Sosial Indonesia berdiri pada tahun 2014, selang dua tahun kemudian (2016) Linksos menginisiasi berdirinya Forum Malang Inklusi sebuah Forum yang sepakat membangun Malang Raya inklusif menuju Indonesia Inklusif.

Pada tahun yang sama 2016 Linksos memulai kolaborasi dengan GPDLI untuk advokasi kusta.  Kasus pertama yang ditangani adalah laporan masyarakat atas kekosongan obat kusta MDT di Lampung. Kolaborasi berlanjut tahun 2018 Lingkar Sosial aktif sebagai anggota Farhan Indonesia.

Di bidang ekonomi,  Lingkar Sosial memiliki kelompok kerja disabilitas yang menonjol, pasalnya proyek rintisan mereka membangun kelompok kerja mandiri tanpa bergantung pada bantuan pemerintah mampu memiliki aset 6 mesin jahit dan sebuah outlet/ toko untuk memasarkan hasil karya anggotanya.

Pemanfaatan IT dan kegiatan jurnalistik menjadi bagian penting dalam keberhasilan ini. Sekecil apapun kegiatan Lingkar Sosial selalu uptodate di media sosial sehingga menimbulkan kepercayaan publik.  Sebagian masyarakat membantu memenuhi apa yang menjadi kebutuhan kelompok kerja. Demikian pula konsisten organisasi terhadap hak berekspresi dan berpendapat berperan dalam hal ini.  Organisasi penggerak inklusi ini tidak segan menolak bantuan dari Pemerintah maupun swasta jika dinilai tawaran bersifat charity dan menggangu independensi organisasi.

Pentingnya penggunaan IT yang kemudian dalam aplikasinya disebut sebagai platform digital diulas Menteri Koordinator Perekonomian Indonesia, Darmin Nasution acara Musyawarah Nasional IX Masyarakat Telematika (Munas Mastel) Indonesia Tahun 2018 digelar di Jakarta pada Kamis (12/4/2018). Bagi Darmin, tidak ada comfort zone pada revolusi ini, karena kondisi dunia teknologi cepat berubah, seperti yang saat ini terjadi pada dinamika Revolusi Industri 4.0.

Dipetik dari Liputan6. Darmin dalam pidatonya menjabarkan, di satu sisi digital membawa manfaat dan membuka peluang luas bagi suatu negara untuk melakukan lompatan besar, sisi lain ada juga tantangan.

Manfaat dan keuntungan platform digital menurut Darmin Nasution meliputi inovasi, inklusifitas dan efisiensi. Yang pertama inovasi, yaitu munculnya model-model bisnis baru tidak lepas dari kemampuan para inovator untuk merancang strategi lewat platform digital.

Di Indonesia sendiri, inovasi digital yang terjadi tidak hanya di dunia ritel, tapi juga di bidang pendidikan, katering, kesehatan, bahkan di dunia hukum. Semakin banyak orang yang berpartisipasi, maka akan timbul persaingan sehat yang berdasarkan inovasi, sehingga memberikan nilai tambah bagi masyarakat.

Manfaat berikutnya adalah inklusivitas. Lewat platform digital, segala macam layanan dapat dengan mudah menjangkau orang banyak di berbagai daerah. Hasilnya, terjadi inklusivitas yang menguntungkan orang-orang yang bertempat tinggal jauh dari daerah metropolitan, sehingga mereka turut menikmati layanan digital.

Ketiga adalah efisiensi. Tentu dengan berkembangnya inovasi platform digital, otomatis akan ada efisiensi, baik dari segi manufaktur maupun pemasaran. Hal ini tentunya memerlukan kecerdasan dari pebisnis untuk mengoptimalkan strategi mereka di dunia digital.

* penulis adalah pendiri Lingkar Sosial Indonesia, dan anggota Farhan Indonesia- Malang



Links Referensi:

1. Konvensi hak-hak penyandang disabilitas – Pusham UII PDF, https://pusham.uii.ac.id›files

2. Kebebasan Berekspresi adalah… – Unesco PDF, www.unesco.org›foe-toolkit-indonesian

3. Teknologi Informasi, https://id.m.wikipedia.org/wiki/Teknologi_informasi

4. Jurnalisme, https://id.wikipedia.org/wiki/Jurnalisme

5. Kolaborasi Inklusif dan Kampanye Musik di Platform Digital, https://www.solider.id/baca/5025-kolaborasi-inklusif-kampanye-musik-platform-digital

 

Ms. Alice Cruz, UN Special Rapporteur on The Elimination of Discrimination Against Persons Affected by Leprosy and Their Family Members

Ms. Alice Cruz, Special Rapporteur on the elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family membersMs. Cruz is External Professor at the Law School of University Andina Simón Bolívar – Ecuador. Her doctoral work in sociology focuses on the biosocial dimensions of leprosy and identifies, in countries where leprosy is an endemic neglected disease and in countries where it is an imported and rare disease, the different barriers to access to early diagnosis and to high quality care by persons affected by leprosy, as well as their social, economic, family and personal life conditions. She has worked with the Brazilian non-profit organization Movement for the Reintegration of Persons Affected by Hansen disease (MORHAN), where she was involved in the organization of the First International Symposium on Leprosy and Human Rights (Rio de Janeiro, 2012). Ms. Cruz participated in the elaboration of WHO Guidelines for Strengthening Participation of Persons Affected by Leprosy in Leprosy Services. She served as a member of the International Leprosy Association’s Council (2014-2016). Ms. Cruz has conducted fieldwork in Portugal, Brazil, South Africa, Bolivia (Plurinational State of) and Ecuador, and has researched and written on the subject of eliminating leprosy and the stigma attached to it. She has interacted with various stakeholders including public health professionals, medical doctors, civil society as well as persons affected by leprosy.

SORCE:https://www.ohchr.org/EN/Issues/Leprosy/Pages/AliceCruz.aspx

BAHASA INDONESIA

Ms. Alice Cruz, Pelapor Khusus PBB tentang penghapusan diskriminasi terhadap orang-orang yang terkena kusta dan anggota keluarga mereka

Ms. Alice Cruz, Pelapor Khusus tentang penghapusan diskriminasi terhadap orang-orang yang terkena kusta dan anggota keluarga mereka. Cruz adalah Profesor Luar di Sekolah Hukum Universitas Andina Simón Bolívar – Ekuador. Pekerjaan doktornya dalam sosiologi berfokus pada dimensi kusta sosial dan mengidentifikasi, di negara-negara di mana kusta adalah penyakit yang terabaikan endemik dan di negara-negara di mana itu adalah penyakit impor dan langka, hambatan yang berbeda untuk akses ke diagnosis dini dan perawatan berkualitas tinggi oleh orang yang terkena kusta, serta kondisi sosial, ekonomi, keluarga, dan kehidupan pribadi mereka. Dia telah bekerja dengan Gerakan organisasi nirlaba Brasil untuk Reintegrasi Orang-Orang Yang Terkena Penyakit Hansen (MORHAN), di mana dia terlibat dalam organisasi Simposium Internasional Pertama tentang Kusta dan Hak Asasi Manusia (Rio de Janeiro, 2012). Ms. Cruz berpartisipasi dalam penjabaran Panduan WHO untuk Memperkuat Partisipasi Orang Yang Terkena Dampak Kusta dalam Pelayanan Kusta. Dia melayani sebagai anggota dari International Leprosy Association’s Council (2014-2016). Ms. Cruz telah melakukan kerja lapangan di Portugal, Brasil, Afrika Selatan, Bolivia (Negara Plurinasional) dan Ekuador, dan telah meneliti dan menulis tentang masalah menghilangkan kusta dan stigma yang melekat padanya. Dia telah berinteraksi dengan berbagai pemangku kepentingan termasuk profesional kesehatan masyarakat, dokter, masyarakat sipil serta orang-orang yang terkena kusta.

 

PELATIHAN YANG INSPIRATIF DI PALEMBANG 15-17 NOVEMBER 2018

Masalah disabilitas dan kusta masih banyak terjadi di negeri kita ini, termasuk di pulau Sumatera, GPDLI sudah merambah ke Aceh dan Sumatera Utara dan sekarang kita bergerak ke Selatan, tepatnya Sumatera Selatan, disamping Pulau Jawa yang sangat padat di Indonesia, walaupun masalah kusta ini sudah mengalami penurunan, tapi masalah stigma dan diskriminasi masih sangat tinggi dan membuat rekan rekan kita yang mengalami disabilitas sensorik, dan juga mata, pendengaran, tuli, bisu, juga mengalami disabilitas yang sifatnya ke fisik tubuh mereka. Perlu gerakan yang lebih agresif lagi membangun cara untuk menghilangkan stigma dan diskriminasi ini, GPDLI sebagai lembaga yang menjadi jembatan sangat diperlukan bukan hanya Sumatera, Jawa tapi juga seluruh Indonesia. Semangat.